Narcolepsia

Perspectiva general

La narcolepsia es un trastorno del sueño que genera somnolencia durante el día. Las personas con narcolepsia pueden tener dificultad para permanecer despiertas durante mucho tiempo. Se duermen de forma repentina. Esto puede causar problemas graves en su rutina diaria.

A veces, la narcolepsia también puede provocar una pérdida repentina del tono muscular, conocida como cataplejia, que puede desencadenarse por emociones fuertes, en especial la risa. La narcolepsia se divide en dos tipos. La mayoría de las personas con narcolepsia tipo 1 tiene cataplejia, y la mayoría sin cataplejia tiene narcolepsia tipo 2.

La narcolepsia es una afección crónica que no tiene cura. Sin embargo, los medicamentos y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas. El apoyo de otras personas (familiares, amigos, empleadores y docentes) puede ayudar a afrontar este trastorno.

Síntomas

Los síntomas de la narcolepsia pueden empeorar durante los primeros años del trastorno y luego continúan de por vida. Estos incluyen los siguientes:

• Somnolencia diurna excesiva. Las personas con narcolepsia se duermen sin aviso. Puede suceder en cualquier lugar y en cualquier momento. Puede ocurrir cuando estás aburrido o mientras realizas una tarea. Por ejemplo, puedes estar trabajando o hablando con amigos y dormirte de repente. Puede ser realmente peligroso si te duermes mientras conduces. Es posible que te duermas solo por unos minutos o hasta media hora. Al despertar, por lo general te sientes descansado, pero luego vuelves a tener sueño.

  También es posible que tu nivel de atención y concentración disminuyan durante el día. La somnolencia diurna a menudo es el primer síntoma que aparece. Sentir somnolencia hace que sea difícil concentrarse y realizar cualquier actividad.

  Algunas personas con narcolepsia continúan con sus tareas cuando se duermen por un momento. Por ejemplo, puedes dormirte mientras escribes, tipeas o conduces. Es posible que continúes con la tarea mientras duermes. Cuando te despiertas, no puedes recordar lo que hiciste y es probable que no lo hayas hecho bien.

• Pérdida repentina del tono muscular. Esta afección se llama cataplejia. Puede provocar dificultad para hablar o debilidad total en la mayoría de los músculos. Los síntomas pueden durar hasta algunos minutos.

  No se puede controlar la cataplejia. Se desencadena por emociones intensas. A menudo, las emociones que causan cataplejia son positivas. Es posible que la risa o el entusiasmo generen los síntomas. Sin embargo, a veces el miedo, el asombro o la ira pueden provocar la pérdida de tono muscular. Por ejemplo, cuando te ríes, puedes cabecear sin control, o es posible que las rodillas se debiliten de repente y te caigas.

  Algunas personas con narcolepsia presentan solo uno o dos episodios de cataplejia por año. Otras tienen varios episodios por día. No todas las personas con narcolepsia tienen estos síntomas.

• Parálisis del sueño. Las personas con narcolepsia suelen experimentar parálisis del sueño. Durante la parálisis del sueño, no puedes moverte ni hablar al quedarte dormido o al despertar. Suele ser breve, con una duración de unos segundos o minutos, pero puede ser aterrador. Puedes ser consciente de que está sucediendo y recordar que sucedió.

  No todas las personas con parálisis del sueño tienen narcolepsia.

• Alucinaciones. A veces, durante la parálisis del sueño las personas ven cosas que no están ahí. Las alucinaciones también pueden ocurrir cuando la persona está en la cama y sin parálisis del sueño. Estas se llaman alucinaciones hipnagógicas si suceden mientras te estás quedando dormido, y alucinaciones hipnopómpicas si suceden al despertarte. Por ejemplo, puedes sentir como si hubiese un extraño en tu habitación. Estas alucinaciones pueden ser vívidas y aterradoras porque es posible que no estés completamente dormido cuando comienzas a soñar.
• Cambios en el sueño MOR (movimientos oculares rápidos). El sueño MOR es el momento cuando más soñamos. Por lo general, las personas entran en el sueño MOR entre 60 y 90 minutos después de dormirse, pero las personas con narcolepsia suelen entrar en el sueño MOR con mayor rapidez. Tienden a entrar dentro de los 15 minutos después de dormirse. El sueño MOR también puede suceder en cualquier momento del día.

Otras características:

Las personas con narcolepsia pueden tener otros trastornos del sueño. Pueden tener apnea obstructiva del sueño, en la que la respiración se detiene y vuelve a comenzar durante la noche. O bien, pueden actuar durante sus sueños, lo que se conoce como trastorno de conducta del sueño MOR (movimientos oculares rápidos). También pueden tener problemas para conciliar el sueño o permanecer dormidos, lo que se denomina insomnio.

Causas

Cuándo debes consultar con un médico

Consulta a un proveedor de atención médica si presentas somnolencia diurna excesiva que afecta tu vida personal o profesional.

Se desconoce la causa exacta de la narcolepsia. Las personas con narcolepsia tipo 1 tienen niveles bajos de hipocretina, también llamada orexina. La hipocretina es una sustancia química del cerebro que ayuda a controlar el período en que estamos despiertos y nuestro sueño MOR (movimientos oculares rápidos).

Los niveles de hipocretina son bajos en las personas que tienen cataplejia. Se desconoce qué causa exactamente la pérdida de células productoras de hipocretina en el cerebro, pero los expertos sospechan que se debe a una reacción autoinmune. Se produce una reacción autoinmune cuando el sistema inmunitario del cuerpo destruye sus propias células.

También es probable que la genética influya en la narcolepsia, pero el riesgo de que un padre transmita este trastorno a un hijo es muy bajo, solo alrededor del 1 % al 2 %.

En las investigaciones también se indica que en algunos casos la narcolepsia puede estar vinculada con la exposición al virus de la gripe porcina (gripe H1N1). También puede estar asociada a una forma determinada de la vacuna H1N1 que se administraba en Europa.

Patrón de sueño típico en comparación con la narcolepsia

El proceso habitual para quedarse dormido comienza con una fase llamada sueño sin movimientos oculares rápidos. Durante esta fase, las ondas cerebrales disminuyen. Después de aproximadamente una hora de sueño sin movimientos oculares rápidos, la actividad cerebral cambia y comienza el sueño MOR (movimientos oculares rápidos). La mayoría de los sueños se produce durante el sueño MOR.

Si tienes narcolepsia, es posible que entres de repente en el sueño MOR sin pasar por el sueño sin movimientos oculares rápidos. Esto puede suceder tanto de noche como de día. La cataplejia, la parálisis del sueño y las alucinaciones son similares a los cambios que ocurren en el sueño MOR. Sin embargo, en el caso de la narcolepsia, suceden mientras estás despierto o somnoliento.

Factores de riesgo

Solo se conocen unos pocos factores de riesgo de narcolepsia, como los siguientes:

• Edad. La narcolepsia suele comenzar entre los 10 y los 30 años.
• Antecedentes familiares. El riesgo de narcolepsia es entre 20 y 40 veces mayor si tienes un familiar cercano que la tenga.

Complicaciones

• Nociones erróneas del público acerca de la afección. La narcolepsia puede causar problemas en el trabajo o en tu vida personal. Tu desempeño en la escuela o en el trabajo puede verse afectado. Los demás pueden pensar que las personas con narcolepsia son perezosas o aletargadas.
• Efectos en tus relaciones íntimas. Los sentimientos intensos, como la ira o la alegría, pueden desencadenar cataplejia, y hacer que las personas con narcolepsia eviten interactuar emocionalmente.
• Daño físico. Quedarte dormido repentinamente puede causar una lesión. Corres más riesgo de sufrir un accidente automovilístico si te quedas dormido mientras conduces. El riesgo de cortes y quemaduras es mayor si te quedas dormido mientras cocinas.
• Obesidad. Las personas con narcolepsia tienen más probabilidades de tener sobrepeso. A veces, el peso aumenta con rapidez cuando comienzan los síntomas de somnolencia.

Diagnóstico

El proveedor de atención médica puede sospechar que tienes narcolepsia basándose en tus síntomas de somnolencia diurna excesiva y pérdida repentina del tono muscular, lo que se conoce como cataplejia. Es probable que el proveedor de atención médica te remita a un especialista del sueño. El diagnóstico formal requiere que pases la noche en un centro del sueño para hacer un análisis exhaustivo de cómo duermes.

Es probable que un especialista del sueño diagnostique la narcolepsia y determine su gravedad en función de lo siguiente:

• Tus antecedentes del sueño. Los antecedentes detallados del sueño pueden ayudar al diagnóstico. Es probable que debas completar la escala de somnolencia de Epworth. La escala utiliza preguntas cortas para medir tu grado de somnolencia. Deberás responder cuál es la probabilidad de que te quedes dormido en determinados momentos, como cuando te quedas sentado después de comer.

• Tus registros de sueño. Es posible que te pidan que anotes tu patrón de sueño durante una o dos semanas. Esto permite que el proveedor de atención médica pueda comparar cómo se relacionan el patrón de sueño y el estado de alerta.

  El proveedor de atención médica también puede pedirte que uses un actiógrafo. Este dispositivo se usa como un reloj. Mide los períodos de actividad y descanso, y proporciona una medida indirecta de cómo y cuándo duermes.

• Un estudio del sueño, conocido como polisomnografía. En esta prueba se usan unos discos metálicos planos llamados electrodos que se colocan en el cuero cabelludo para medir señales durante el sueño. Para esta prueba, debes pasar una noche en un centro médico. La prueba mide las ondas cerebrales, la frecuencia cardíaca y la respiración. También registra los movimientos de las piernas y los ojos.
• Prueba de latencias múltiples del sueño. Esta prueba mide cuánto tiempo tardas en quedarte dormido durante el día. Te pedirán que te tomes cuatro o cinco siestas en un centro del sueño. Deberán trascurrir dos horas entre cada siesta. Los especialistas observarán tus patrones de sueño. Las personas que tienen narcolepsia se quedan dormidas fácilmente y entran en el sueño MOR (movimientos oculares rápidos) rápidamente.
• Pruebas genéticas y una punción lumbar. En ocasiones, se puede hacer una prueba genética para ver si corres riesgo de tener narcolepsia de tipo 1. Si es así, el especialista del sueño puede recomendar una punción lumbar para comprobar el nivel de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo. Esta prueba solo se hace en centros especializados.

Estas pruebas también pueden ayudar a descartar otras posibles causas de tus síntomas. La somnolencia diurna excesiva también puede deberse a la falta de sueño, al uso de medicamentos sedantes y a la apnea del sueño.

Tratamiento

No hay una cura para la narcolepsia, pero los medicamentos y los cambios en el estilo de vida pueden ayudarte a controlar los síntomas.

Medicamentos

Los medicamentos para la narcolepsia son los siguientes:

• Estimulantes. Los medicamentos que estimulan el sistema nervioso central constituyen el tratamiento principal para ayudar a las personas con narcolepsia a mantenerse despiertas durante el día. Es posible que el proveedor de atención médica recomiende modafinilo (Provigil) o armodafinilo (Nuvigil). Estos medicamentos no provocan tanta dependencia como los estimulantes más antiguos. Tampoco producen los altibajos que se asocian con ellos. Los efectos secundarios son poco frecuentes, pero pueden incluir dolor de cabeza, náuseas o ansiedad.

  Solriamfetol (Sunosi) y pitolisant (Wakix) son estimulantes más nuevos que se utilizan para la narcolepsia. El pitolisant también puede ser útil para tratar la cataplejia.

  Algunas personas necesitan tratamiento con metilfenidato (Ritalin, Concerta, otros) o anfetaminas (Adderall XR 10, Dexedrine, otros). Estos medicamentos son eficaces, pero pueden crear dependencia. Pueden causar efectos secundarios como nerviosismo y ritmo cardíaco acelerado.

• Inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Estos medicamentos suprimen el sueño MOR (movimientos oculares rápidos). Los proveedores de atención médica recetan estos medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas de cataplejia, alucinaciones y parálisis del sueño.

  Incluyen venlafaxina (Effexor XR), fluoxetina (Prozac) y sertralina (Zoloft). Los efectos secundarios pueden incluir aumento de peso, insomnio y problemas digestivos.

• Antidepresivos tricíclicos. Estos antidepresivos más antiguos pueden tratar la cataplejia, pero pueden causar efectos secundarios como sequedad bucal y aturdimiento. Estos medicamentos incluyen protriptilina, imipramina (Tofranil) y clomipramina (Anafranil).

• Oxibato de sodio (Xyrem) y sales de oxibato (Xywav). Estos medicamentos funcionan bien para aliviar la cataplejia y ayudan a mejorar el sueño nocturno, que a menudo es malo en la narcolepsia. También ayudan a controlar la somnolencia durante el día. Deben tomarse en dos dosis, una al acostarse y otra hasta cuatro horas después.

  Xywav es una formulación más nueva que contiene menos sodio.

  Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios, como náuseas, mojar la cama y sonambulismo. Su administración junto con otros comprimidos para dormir, analgésicos narcóticos o alcohol puede causar una dificultad para respirar, un estado de coma y la muerte.

Si tomas medicamentos para otros problemas de salud, pregúntale al proveedor de atención médica cómo pueden interactuar con los medicamentos para la narcolepsia.

Algunos medicamentos de venta libre pueden provocar somnolencia. Estos incluyen medicamentos para la alergia y el resfriado. Si tienes narcolepsia, el médico puede recomendarte que no tomes estos medicamentos.

Los investigadores están estudiando otros posibles tratamientos para la narcolepsia. Los medicamentos en investigación incluyen aquellos que actúan en el sistema químico de la hipocretina. Los investigadores también están estudiando la inmunoterapia. Es necesario hacer más investigaciones antes de que estos medicamentos estén disponibles.

Estilo de vida y remedios caseros

Los cambios en el estilo de vida son importantes para controlar los síntomas de narcolepsia. Podrías beneficiarte si haces lo siguiente:

• Sigue un horario. Acuéstate y levántate a la misma hora todos los días, incluidos los fines de semana.
• Duerme siestas. Programa siestas cortas en intervalos regulares durante el día. Las siestas de 20 minutos durante el día pueden ser renovadoras. También pueden reducir la somnolencia de 1 a 3 horas. Algunas personas pueden necesitar siestas más largas.
• Evita el consumo de nicotina y alcohol. El uso de estas sustancias adictivas, especialmente por la noche, puede empeorar los síntomas.
• Haz ejercicio de forma regular. Planea hacer ejercicio regular y moderado al menos 4 o 5 horas antes de acostarte. Puede ayudarte a dormir mejor por la noche y a sentirte más despierto durante el día.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Lidiar con la narcolepsia puede ser un desafío. Ten en cuenta los siguientes consejos:

• Habla sobre este tema. Hazle saber a tu empleador o a tus profesores sobre tu afección y luego trabaja con ellos para encontrar la forma de adaptarse a tus necesidades. Esto puede incluir tomar una siesta durante el día o tal vez podrías dividir tareas repetitivas. Puedes grabar reuniones o clases para verlas más tarde. También puede resultarte útil permanecer de pie durante las reuniones o conferencias y hacer caminatas rápidas durante el día.

  La Ley para Estadounidenses con Discapacidades prohíbe la discriminación hacia trabajadores con narcolepsia. Los empleadores deben proveer adaptaciones adecuadas a los empleados calificados.

• Cuídate mientras conduces. Si debes conducir distancias largas, habla con el proveedor de atención médica para encontrar formas de viajar de manera segura. Planifica un horario para tomar los medicamentos que te permita mantenerte despierto durante el viaje. Detente para tomar siestas y realizar ejercicio cada vez que te sientas somnoliento. No conduzcas si tienes demasiado sueño.

Los grupos de apoyo y el asesoramiento pueden ayudarte a ti y a tus seres queridos a hacer frente a la narcolepsia. Pide a tu proveedor de atención médica que te ayude a encontrar un grupo o un asesor calificado en tu área.

Preparación antes de la cita

En primer lugar, puedes consultar al proveedor principal de atención médica. Sin embargo, si se sospecha narcolepsia, podrían remitirte a un especialista del sueño.

A continuación, encontrarás información que te ayudará a prepararte para tu cita médica.

Lo que puedes hacer

• Ten en cuenta las restricciones previas a la cita médica. Cuando programes la cita, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación.
• Anota los síntomas que tengas, incluidos aquellos que quizás no parezcan estar relacionados con el motivo de la cita médica.
• Anota información personal clave, como episodios importantes de estrés o cambios recientes en tu vida.
• Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que tomes.
• Pídele a un familiar o amigo que te acompañe. A veces puede ser difícil recordar toda la información que recibes durante una cita médica. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que tú hayas pasado por alto u olvidado.
• Toma nota de las preguntas que quieras hacerle al proveedor de atención médica.

Preparar una lista de preguntas para hacerle al proveedor de atención médica te ayudará a aprovechar al máximo el tiempo de la consulta. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante. En una consulta por narcolepsia, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son:

• ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
• ¿Existen otras causas posibles?
• ¿Qué tipo de pruebas necesito?
• ¿Tengo que someterme a un estudio del sueño?
• ¿Es probable que la afección sea temporal o persistente?
• ¿Qué tratamiento me recomienda?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque principal que me indica?
• Tengo otras enfermedades. ¿Cuál es la mejor manera de controlar mis afecciones de manera conjunta?
• ¿Existe alguna alternativa genérica al medicamento que me receta?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer otras preguntas en cualquier momento durante la cita médica.

Qué esperar de tu médico

Es probable que tu médico te haga varias preguntas, incluidas las siguientes:

• ¿Cuándo comenzaste a tener los síntomas?
• ¿Tus síntomas han sido continuos u ocasionales?
• ¿Con qué frecuencia te duermes durante el día?
• ¿Qué tan graves son tus síntomas?
• ¿Hay algo que mejore tus síntomas?
• ¿Hay algo que parezca empeorar tus síntomas?
• ¿Existe algún miembro de tu familia que tenga síntomas similares?