السنسنة المشقوقة

نظرة عامة

السنسنة المشقوقة حالة مَرضية تحدث عندما لا يتكوَّن العمود الفقري والحبل النخاعي بالشكل الصحيح. وهي نوع من عيوب الأنبوب العصبي. والأنبوب العصبي هو بنية بالجنين النامي تتحوّل لاحقًا إلى دماغ الطفل والحبل النخاعي والأنسجة التي تحيط بهما.

يتكون الأنبوب العصبي عادةً في وقت مبكر من الحمل، وينغلق في اليوم الثامن والعشرين من الإخصاب. أما في حالة الأطفال الذين لديهم سنسنة مشقوقة، لا ينغلق الأنبوب العصبي بالكامل. وذلك يؤثر على الحبل النخاعي وعظام العمود الفقري.

تتفاوت السنسنة المشقوقة من طفيفة إلى حادة تسبب إعاقات خطيرة. وتتوقف الأعراض على مكان الفتحة الموجودة في العمود الفقري وعلى حجمها. كما تتوقف على ما إذا كانت المشكلة تشمل الحبل النخاعي والأعصاب. وعند الضرورة، يتضمّن العلاج المبكر للسنسنة المشقوقة التدخل الجراحي. لكن الجراحة لا تنجح دائمًا في استعادة الوظائف المفقودة استعادة كاملة.

الأنواع

توجد أشكال مختلفة من السِّنسنة المشقوقة: السِّنسنة المشقوقة الخفية أو القيلة النخاعية السحائية أو القيلة السحائية شديدة الندرة.

السِّنسنة المشقوقة الخفية

وتعني "خفية" أنها غير ملحوظة، وهي من أخف أنواع السِّنسنة المشقوقة وأكثرها شيوعًا. وتنتج عن هذا النوع من السِّنسنة المشقوقة فواصل أو فجوات صغيرة في واحدة أو أكثر من عظام العمود الفقري، أو ما يُعرف بالفقرات. لا يعلم الكثير من المصابين بالسِّنسنة المشقوقة الخفية أنهم مصابون بها. وقد تُكتشف أثناء أحد الفحوص التصويرية، مثل التصوير بالأشعة السينية التي تُجرى لسبب آخر.

القيلة النخاعية السحائية

القيلة النخاعية السحائية أخطر أنواع السِّنسنة المشقوقة. وتُعرف هذه الحالة كذلك باسم السِّنسنة المشقوقة المفتوحة. وفيها تكون القناة النخاعية مفتوحة بطول عدة فقرات في الجزء السفلي من الظهر أو منتصفه. ويتزحزح جزء من الحبل النخاعي، مثل الغطاء الواقي للحبل النخاعي والأعصاب النخاعية، إلى هذه الفتحة عند الولادة؛ ما يكوّن كيسًا على ظهر الطفل. تكون الأنسجة والأعصاب عادةً مكشوفة؛ ما يجعل الطفل أكثر عرضة لحالات العدوى المهددة للحياة. قد يسبب هذا النوع أيضًا عجزًا حركيًا في الساقين، وخللاً وظيفيًا في المثانة والأمعاء.

القيلة السحائية

هي أحد الأنواع النادرة من السِّنسنة المشقوقة. وفيه يبرز كيس يحتوي على السائل النخاعي عبر فتحة في العمود الفقري. لكن لا يُصاب أي من الأعصاب، ولا يكون الحبل النخاعي داخل كيس السائل النخاعي. قد يتعرض الرُّضع المصابون بالقيلة السحائية لبعض الصعوبات البسيطة في أداء بعض الأعضاء مثل المثانة والأمعاء لوظائفها.

الأعراض

تختلف أعراض السنسِنة المشقوقة من نوع لآخر ومن طفل لآخر.

• السنسِنة المشقوقة الخفية. بشكل عام، لا تظهر أي أعراض للسنسِنة المشقوقة الخفية لأن الأعصاب النخاعية تكون غير متضررة. لكن قد تظهر أحيانًا أعراض على جلد الطفل حديث الولادة فوق الشق الصغير في العمود الفقري. فقد تلاحظين خصلة شعر أو نقرة صغيرة أو وحمة. في بعض الأحيان، يمكن أن تكون هذه العلامات الجلدية مؤشرًا على مشكلة في الحبل النخاعي يمكن اكتشافها باستخدام التصوير بالرنين المغناطيسي أو الموجات فوق الصوتية على الحبل النخاعي عند الأطفال حديثي الولادة.
• القيلة السحائية. يمكن أن يؤثر هذا النوع على وظيفتَي المثانة والأمعاء.
• القيلة النخاعية السحائية. في هذا النوع الأشد خطورة من السنسِنة المشقوقة، تظل القناة النخاعية مفتوحة على طول عدة فقرات في أسفل الظهر أو في منتصفه. تَبرز كلٌّ من الأغشية وجزء من الحبل النخاعي أو الأعصاب عند الولادة، مكونةً كيسًا. تكون الأنسجة والأعصاب عادةً مكشوفة، على الرغم من أن الجلد قد يُغطي الكيس في بعض الأحيان. قد يواجه الأطفال المصابون بهذا النوع من السنسِنة المشقوقة صعوبات تتعلق بوظيفتَي المثانة والأمعاء. وقد يواجهون كذلك ضعفًا أو عدم حركة في الساقين. يمكن أن تتراكم السوائل في دماغ الطفل، وهذه الحالة تُسمى الاستسقاء الدماغي، وتُسبب ضغطًا على أنسجة الدماغ.

متى تزور الطبيب؟

في العادة، تُشخَّص القيلة النخاعية السحائية قبل الولادة أو بعدها مباشرةً عندما تتوفَّر الرعاية الطبية. ويجب أن يخضع الأطفال المصابون بهذه الحالة للمتابعة طوال حياتهم على يد فريق متخصص من اختصاصيي الرعاية الصحية. كما يمكن تثقيف العائلات بشأن المضاعفات المختلفة التي عليهم مراقبتها.

لا تظهر عادةً على الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة الخفية أي أعراض أو مضاعفات. لذلك يحتاج هؤلاء الأطفال عادةً إلى رعاية روتينية فقط.

الأسباب

سبب الإصابة بالسِّنسنة المشقوقة غير معروف حتى الآن. ويُعتقَد أن هذه الحالة تحدث بسبب مجموعة من عوامل الخطورة الوراثية والغذائية والبيئية. ويتضمن ذلك وجود سيرة مَرضية عائلية من عيوب الأنبوب العصبي وعدم حصول الأم أثناء الحمل على كمية كافية من الفولات؛ أو ما يُعرف أيضًا بفيتامين B-9.

عوامل الخطورة

السنسنة المشقوقة أكثر شيوعًا بين المنحدرين من أصول إسبانية وأصحاب البشرة البيضاء. والرُضع الإناث أكثر عرضة للإصابة بها من الرُضع الذكور. وعلى الرغم من أن الأطباء والباحثين لا يعرفون سبب حدوث السنسنة المشقوقة، فإنهم قد تعرفوا بعض عوامل الخطر مثل:

• الانخفاض الشديد في مستوى الفولات بجسم الحامل. الفولات، وهو الشكل الطبيعي لفيتامين B-9، مهم لنمو الطفل بصحة جيدة. وحمض الفوليك هو التركيبة المصنعة الموجودة في المكمِّلات الغذائية والأطعمة المعزّزة. وعندما ينخفض مستوى الفولات انخفاضًا كبيرًا، فإن هذا يُسمَّى "نقص الفولات". ونقص الفولات يزيد خطر حدوث السنسنة المشقوقة والحالات المرَضية الأخرى التي تصيب القناة العصبية.

• التاريخ المرَضي العائلي مع عيوب القناة العصبية. يؤدي إنجاب طفل مصاب بحالة مرَضية تؤثر في الأنبوب العصبي إلى زيادة احتمال ولادة طفل آخر مصاب بالحالة نفسها بدرجة طفيفة. كما يزداد احتمال إصابة الطفل في حال تأثر طفلين سابقين بهذه الحالة المرَضية.

  كذلك فإن ولادة أحد الوالدين بعيب في الأنبوب العصبي يزيد احتمال إنجاب طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة. ورغم ذلك، فإن معظم الأطفال المصابين بالسنسنة المشقوقة لم يولدوا لآباء أو أمهات لديهم أي تاريخ مرضي عائلي مع هذه الحالة.

• أدوية معيّنة. يزيد تناول الأدوية المضادة لنوبات الصرع مثل حمض الفالبرويك، أثناء الحمل، من خطر ولادة طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة. وهذا قد يحدث لأن هذه الأدوية تتعارض مع قدرة الجسم على استهلاك الفولات وحمض الفوليك.
• السكري. تزيد الإصابة بداء السكري على نحو خارج عن السيطرة قبل الحمل من خطر ولادة طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة.
• السُّمنة. وترتبط السمنة خلال الحمل أيضًا بارتفاع خطر ولادة طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة.
• ارتفاع درجة حرارة الجسم. تشير بعض الأدلة إلى أن ارتفاع درجة حرارة الجسم في الأسابيع الأولى من الحمل يمكن أن يزيد احتمال حدوث السنسنة المشقوقة. وقد ترتفع حرارة الجذع (وسط الجسم) بسبب الحمى أو استخدام الساونا أو الحمامات الساخنة.

إذا كانت لديك عوامل خطورة معروفة للإصابة بالسنسنة المشقوقة، فعليك باستشارة الطبيب. فقد تحتاجين إلى زيادة جرعتك الحالية أو وصف جرعة جديدة من حمض الفوليك، حتى قبل أن يبدأ الحمل.

كذلك يجب إخبار الطبيب بجميع الأدوية الحالية. وإذا كنت تخططين للحمل مستقبلاً، فيمكن تعديل بعض الأدوية لتقليل الخطر المحتمل للإصابة بالسنسنة المشقوقة.

المضاعفات

قد تسبب السِّنسنة المشقوقة أعراضًا ضئيلة أو يمكنها أن تؤدي إلى حالات جسدية أكثر خطورة. تتأثر الأعراض بما يلي:

• حجم فتحة العمود الفقري وموقعها.
• إن كان الجلد يغطي المنطقة المصابة أم لا.
• أي الأعصاب الشوكية يخرج من المنطقة المصابة من الحبل النخاعي.

قد يظهر عدد من المضاعفات لدى الأطفال المصابين بالسِّنسنة المشقوقة. ولكن لا تظهر كل هذه المضاعفات لدى جميع الأطفال. ويمكن علاج كثير من المضاعفات.

• مشكلات المشي والحركة. لا تعمل الأعصاب التي تتحكم في عضلات الساق كما ينبغي أسفل المنطقة المصابة من الحبل النخاعي. ويمكن أن يسبب ذلك ضعف عضلات الساقين. وأحيانًا يمكن أن يسبب فقدان الحركة (الشلل). تعتمد قدرة الطفل على المشي أو انعدامها على الموقع المصاب في العمود الفقري وحجم الفتحة في الأنبوب العصبي. وتعتمد القدرة على المشي أيضًا على الرعاية التي يتلقاها الطفل قبل الولادة وبعدها.
• مضاعفات العظام. يمكن أن يواجه الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية عدة مضاعفات في الساقين والعمود الفقري بسبب ضعف العضلات. وتعتمد المضاعفات على الموقع المصاب في العمود الفقري. قد تشمل مشكلات العظام المحتملة ما يلي:
  • تقوُّس العمود الفقري (الجَنَف).
  • تغيرات غير شائعة، مثل توجه القدم إلى الداخل (حَنَف القدم).
  • انخلاع الورك.
  • أمراض العظام والمفاصل.
  • قِصر العضلات وتقلصها (التفقُّع).
• أعراض الأمعاء والمثانة. لا تعمل الأعصاب التي تُغذي المثانة والأمعاء عادةً كما ينبغي لدى الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية. ونتيجةً لذلك، لا يمكنهم السيطرة على الأمعاء أو المثانة. وذلك لأن الأعصاب التي تُغذي الأمعاء والمثانة تأتي من أدنى مستوى من الحبل النخاعي.
• تراكم السوائل في الدماغ (الاستسقاء الدماغي). تتراكم السوائل عادةً في دماغ الأطفال المولودين بالقيلة النخاعية السحائية. وتُعرف هذه الحالة باسم الاستسقاء الدماغي.
• عُطل التحويلة. يمكن أن تتعطل التحويلة المثبتة في الدماغ لمعالجة الاستسقاء الدماغي أو تتعرض للعدوى. قد تختلف مؤشرات المرض التحذيرية. وتشمل بعض الأعراض التحذيرية لعُطل التحويلة:
  • الصداع.
  • القيء.
  • النعاس.
  • سهولة الاستثارة.
  • التورم أو الاحمرار على طول التحويلة.
  • التشوش الذهني.
  • تغيُّرات في العينين، مثل التحديق الثابت للأسفل.
  • صعوبة في الأكل.
  • نوبات الصرع.
• تشوه خياري من النوع الثاني. تشوه خياري من النوع الثاني هو مشكلة شائعة لدى الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية. جذع الدماغ هو أدنى جزء من الدماغ فوق الحبل النخاعي. وفي حالة تشوه خياري من النوع الثاني، يصبح طول جذع الدماغ أطول ويكون في مستوى أدنى من المعتاد داخل القناة النخاعية أو منطقة من الرقبة. وقد يسبب هذا الأمر ضعفًا في الذراع ومشكلات في التنفس والبلع. وفي حالات نادرة، تؤدي تلك الحالة إلى الضغط على هذه المنطقة في الدماغ. ويتطلب الأمر إجراء جراحة لتخفيف الضغط.
• العَدوى في الأنسجة المحيطة بالدماغ (التهاب السحايا). قد يُصاب بعض الأطفال المولودين بالقيلة النخاعية السحائية بعَدوى في الأنسجة المحيطة بالدماغ. وقد تسبب هذه العَدوى محتملة الخطورة إصابة الدماغ.
• الحبل النخاعي المربوط. الحبل النخاعي المربوط حالة تحدث نتيجة التصاق الأعصاب الشوكية بالأنسجة وتمددها. ويمكن أن يحدث هذا مع النسيج النَّدْبي الناتج عن الجراحة. عندما يكون الحبل النخاعي مربوطًا، تقل قدرته على النمو مع نمو الطفل. وقد يؤدي ذلك إلى فقدان الوظائف العضلية بالساقين أو الأمعاء أو المثانة. ويمكن أن تحدَّ الجراحة من درجة الإعاقة.
• اضطراب التنفس أثناء النوم. قد يتعرض الأطفال والبالغون المصابون بالسِّنسنة المشقوقة لانقطاع النفس النومي أو غيره من اضطرابات النوم، وخاصةً مرضى القيلة النخاعية السحائية. وقد يحتاجون إلى إجراء اختبار لمعرفة ما إذا كانوا يتوقفون عن التنفس لفترة وجيزة عدة مرات أثناء النوم أم لا، وهو ما يُعرف باسم انقطاع النفس النومي. من الممكن أن يساعد تلقي العلاج على تحسين الحالة الصحية وجودة الحياة.
• مشكلات الجلد. تنخفض قدرة الأطفال المصابين بالسِّنسنة المشقوقة على الإحساس في بعض أجزاء أجسامهم وقد يصابون بجروح في القدمين أو الساقين أو الألْيَتَيْن أو الظهر. ويمكن أن تتحول البثور أو القروح إلى جروح عميقة أو عَدوى في القدم يصعب علاجها. وتزداد خطورة تفاقم الجروح في الجبائر لدى الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية.
• الحساسية من اللاتكس. الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة معرضون بشكل أكبر لخطر التفاعل التحسُّسي الناجم عن المطاط الطبيعي أو المنتجات المصنعة من مادة اللاتكس. قد تسبب حساسية اللاتكس الطفح الجلدي والعطاس والحكة وزيادة إفراز الدموع في العينين وسيلان الأنف. ويمكن أن تسبب أيضًا حالة مَرضية خطيرة ينتج عنها تورم الوجه والمجاري الهوائية، ما يؤدي إلى صعوبة التنفس، وتُعرف باسم التَّأَق. لذلك من الأفضل استخدام قفازات ومعدات خالية من اللاتكس أثناء الولادة وعند رعاية طفل مصاب بالسِّنسنة المشقوقة.
• مضاعفات أخرى. قد تنشأ مزيد من المشكلات الطبية عندما يكبر الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة. وقد تشمل هذه المضاعفات عَدوى الجهاز البولي والحالات المَرضية المَعدية المَعوية والاكتئاب. وقد يواجه الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية صعوبات في التعلم. وقد يواجهون صعوبة في التركيز وفي تعلم القراءة والرياضيات.

الوقاية

يمكنك أن تقللي كثيرًا من خطر ولادة طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة أو غيرها من عيوب الأنبوب العصبي بأخذ مكملات حمض الفوليك. والتي يجب أن تبدأي أخذها قبل الحمل بشهر على الأقل، ثم تواصلي أخذها خلال الثلث الأول من الحمل.

احصل على حمض الفوليك أولًا

الحصول على كمية كافية من حمض الفوليك في الأسابيع الأولى من الحمل من الأمور المهمة للغاية للوقاية من السِّنسنة المشقوقة. لكن لا تكتشف معظم النساء حملهن حتى هذا الوقت. ولهذا السبب، ينصح الخبراء كل النساء في سن الإنجاب بتناول مكمّل غذائي يومي يتضمن 400 ميكروغرام من حمض الفوليك.

ومن المفيد أيضًا تناول الأطعمة التي تحتوي على الفولات أو التي أضيف إليها حمض الفوليك. تشمل الأطعمة المدعمة بحمض الفوليك ما يلي:

• الخبز المعزز.
• المعكرونة.
• الأرز.
• بعض حبوب الإفطار.

يُمكن إدراج حمض الفوليك على عبوات الأطعمة على هيئة فولات، وهو الصورة الطبيعية من حمض الفوليك الموجود في الأطعمة.

التخطيط للحمل

يجب أن تحصل النساء البالغات اللاتي يخططن للحمل أو قد يصبحن حوامل على جرعة من 400 إلى 800 ميكروغرام من حمض الفوليك يوميًّا.

لا يمتص الجسم الفولات بنفس سهولة امتصاصه لحمض الفوليك، ولا يحصل أغلب الأشخاص على الكمية المطلوبة منه في غذائهم العادي. لذلك فإن استخدام مكملات الفيتامينات التي تحتوي على حمض الفوليك ضروري للوقاية من السِّنسنة المشقوقة. يمكن أيضًا أن يساعد حمض الفوليك على تقليل احتمال إصابة الجنين بحالات مَرضية أخرى قد تظهر عند الولادة. ومن هذه الحالات الشفة المشقوقة والحنك المشقوق وبعض أمراض القلب.

يُفضَّل أيضًا اتباع نظام غذائي صحي يحتوي على الأطعمة الغنية بالفولات أو المُعززة بحمض الفوليك. يتوفر هذا الفيتامين بشكل طبيعي في عدد من الأطعمة، مثل:

• الفاصولياء والبازلاء.
• الفواكه الحمضية وعصائرها.
• صفار البيض.
• حليب البقر.
• ثمار الأفوكادو.
• الخضراوات الورقية الخضراء الداكنة، مثل البروكلي والسبانخ.

عند الحاجة لجرعات أعلى

إذا كنتِ مصابة بالسِّنسنة المشقوقة أو إذا كنتِ قد أنجبتِ طفلًا مصابًا بالسِّنْسِنَة المشقوقة، فلا بُد لك قبل الحمل مرة أخرى من تناول جرعات إضافية من حمض الفوليك. وإذا كنتِ تتناولين أدوية مضادة لنوبات الصرع أو كنتِ مصابة بالسكري، فقد يفيدك أيضًا زيادة جرعة فيتامين B. لذلك استشيري اختصاصي الرعاية الصحية قبل تناول أي مكملات غذائية إضافية تحتوي على حمض الفوليك.

التشخيص

يمكن للاختبارات التي تُجرى قبل ولادة الطفل التحقق من إصابته بالسِنْسِنَة المشقوقة وغيرها من الحالات. إلا أن هذه الاختبارات ليست دقيقة. فبعض النساء اللاتي تكون اختبارات الدم لديهن إيجابية يُنجبنَ أطفالاً غير مصابين بمرض السِنْسِنَة المشقوقة. وحتى إذا كانت النتائج سلبية، فلا تزال توجد احتمالات ضئيلة أن يكون الطفل مصابًا بالسِنْسِنَة المشقوقة. تحدثي إلى الطبيب بشأن اختبارات ما قبل الولادة وخطورتها وما تعنيه النتائج.

اختبارات الدم

يمكن اكتشاف السِنْسِنَة المشقوقة من اختبارات الدم أثناء الحمل، لكن تُشخص الحالة عادةً باستخدام فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.

• اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم. بالنسبة إلى اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم، تُسحَب عينة من الدم وتُختبَر بحثًا عن الألفا-فيتوبروتين، وهو بروتين يُنتجه الطفل. من الطبيعي أن تنتقل كمية صغيرة من بروتين ألفا-فيتوبروتين إلى المَشيمة وتدخل مجرى دم الأم الحامل. إلا أن المستويات المرتفعة من بروتين ألفا-فيتوبروتين تشير إلى أن الطفل قد يكون مصابًا بعيب في الأنبوب العصبي مثل السِنْسِنَة المشقوقة. ومع ذلك، فإن المستويات المرتفعة من ألفا-فيتوبروتين لا تحدث دائمًا في حالات السِنْسِنَة المشقوقة.
• اختبار التحقق من وجود مستويات مرتفعة من ألفا-فيتوبروتين. يمكن أن يكون سبب المستويات المختلفة من ألفا-فيتوبروتين عوامل أخرى مثل التقدير الخاطئ لسن الجنين أو وجود عدة أجنة. وقد تحتاجين إلى إجراء اختبار دم للمتابعة للتأكد من النتائج. إذا كانت مستويات ألفا-فيتوبروتين لا تزال مرتفعة، فستحتاجين إلى مزيد من التقييم، بما في ذلك فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.
• اختبارات الدم الأخرى. قد يُجري الطبيب اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم إلى جانب اثنين أو ثلاثة من اختبارات الدم الأخرى. تكشف هذه الاختبارات وجود حالات أخرى، مثل متلازمة تثلث الصبغي 21 المعروفة أيضًا بمتلازمة داون. وتُجرى عادةً مع اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم.

الألتراساوند (محوِّل الطاقة فوق الصوتي)

التصوير بالموجات فوق الصوتية هو الطريقة الأكثر دقة لتشخيص السِنْسِنَة المشقوقة لدى طفلك قبل الولادة. يمكن إجراء التصوير بالموجات فوق الصوتية خلال الفترة بين الأسابيع 11 و 14 من بداية الحمل، المعروفة باسم الثلث الأول من الحمل. أو يمكن إجراؤه في الفترة بين الأسبوع 18 و 22، المعروفة باسم الثلث الثاني من الحمل. ويمكن تشخيص السِنْسِنَة المشقوقة بدقة أكبر خلال الفحص بالتصوير بالموجات فوق الصوتية في الثلث الثاني من الحمل. وهذا الفحص ضروري لتحديد الحالات التي قد تكون موجودة عند الولادة واستبعادها.

ويمكن للتصوير فوق الصوتي المتقدم اكتشاف أعراض السِنْسِنَة المشقوقة، مثل اكتشاف الفقرات المفتوحة أو بعض الخصائص داخل دماغ الطفل. وفي بعض الأحيان، يمكن أن يساعد التصوير بالموجات الفوق صوتية أيضًا الطبيب على معرفة مدى خطورة السِنْسِنَة المشقوقة.

بَزْلُ السَّلَى

إذا أكدت نتائج التصوير بالموجات فوق الصوتية خلال الحمل تشخيص السِنْسِنَة المشقوقة، فقد يطلب الطبيب إجراء اختبار يُعرف بسحب السائل السَّلَوِي. أثناء هذا الاختبار، تُستخدم إبرة لأخذ عينة من السائل الموجود في كيس السلى المحيط بالطفل. قد يكون هذا الفحص مهمًا لاستبعاد الأمراض الوراثية.

تحدثي إلى الطبيب بشأن المخاطر المحتملة لإجراء سحب السائل السَّلَوِي. إذ توجد خطورة بسيطة للتعرض للإجهاض.

المعالجة

يختلف علاج السِّنسنة المشقوقة باختلاف شدة الحالة المَرضية للرضيع. وغالبًا لا تحتاج السِّنسنة المشقوقة الخفية إلى علاج على الإطلاق، لكن هناك أنواع أخرى منها تحتاج إلى علاج.

جراحة ما قبل الولادة

قد تسوء الوظائف العصبية لدى الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة إذا لم تعالَج. لذا تُجرى جراحة خلال الحمل لعلاج السِنْسِنَة المشقوقة قبل الأسبوع السادس والعشرين من الحمل. يفتح الجراحون معدة المرأة الحامل ثم الرحم. ويعملون على إصلاح الحبل النخاعي للجنين. ثم يغلق الجرّاح الرحم والمعدة. في بعض الأحيان يمكن تنفيذ هذا الإجراء بطريقة أقل توغلاً باستخدام أداة جراحية خاصة تسمى منظار الجنين. وتُدخل الأدوات إلى الرحم من خلال منافذ صغيرة لإجراء الجراحة للجنين.

تشير الأبحاث إلى أن الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة وخضعوا لجراحة الجنين قد ينخفض العجز لديهم ويكونون أقل عرضة للحاجة إلى العكازات أو أجهزة المشي الأخرى. وقد تقلل جراحة الجنين أيضًا من خطر مَوَه الرأس. اسألي الطبيب عما إذا كان هذا الإجراء مناسبًا لكِ. واسألي عن الفوائد المحتملة. واسألي أيضًا عن المخاطر التي قد تتعرضين لها أنت وطفلك، مثل الولادة المبكرة والمضاعفات الأخرى.

من المهم إجراء تقييم شامل لتحديد مدى إمكانية إجراء جراحة الجنين. وينبغي ألا تُجرى هذه الجراحة المتخصصة إلا في مركز رعاية صحية يضم خبراءً متمرسين في جراحة الجنين، وفريقًا متعدد التخصصات، ورعاية مركزة لحديثي الولادة. ويشمل الفريق عادةً جراح أجنة، وجراح أعصاب للأطفال، واختصاصيًا في طب الأمومة والأجنة، وطبيب قلب للأجنة، واختصاصي حديثي الولادة.

الولادة القيصرية

معظم الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية يتخذون عادةً وضع المقعدة داخل الرحم، وهو الوضع الذي تكون فيه القدمان هي الأقرب لعنق الرحم. إذا كان طفلك في وضع المقعدة أو لديه تكيس كبير، فقد تكون الولادة القيصرية الطريقة الأكثر أمانًا للولادة.

جراحة ما بعد الولادة

تستلزم القيلة النخاعية السحائية تدخلاً جراحيًّا لإغلاق الفتحة في ظهر الطفل خلال 72 ساعة من ولادته. يمكن أن يساعد إجراء العملية الجراحية في وقت مبكر على الحد من خطر الإصابة بالعَدوى التي تصيب الأعصاب المكشوفة. قد تساعد أيضًا على حماية الحبل النخاعي من التعرض لمزيد من الإصابات.

أثناء العملية، يضع جرَّاح الأعصاب الحبل النخاعي والأنسجة المكشوفة داخل جسم الطفل ويُغَطِّيه بالعضلات والجلد. في الوقت نفسه، قد يضع جرَّاح الأعصاب تحويلة في دماغ الطفل للتحكُّم في الاستسقاء الدماغي.

علاج المضاعفات

في حالة الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، سيكون تلف الأعصاب الذي لا يمكن إصلاحه قد حدث على الأرجح عندما كان الطفل في رحم الأم. ويستلزم عادةً رعاية مستمرة على يد فريق متعدد التخصصات من الجراحين والأطباء والمعالجين. وقد يحتاج الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية إلى إجراء مزيد من الجراحات لعلاج المضاعفات التي قد تشمل ضعف الساقين أو مشكلات في المثانة والأمعاء أو الإصابة بمَوَه الرأس. يبدأ العلاج عادةً بعد الولادة بفترة قصيرة.

وقد تشمل خيارات العلاج:

• الأدوات المساعدة على السير والحركة. قد يبدأ بعض الرضع في ممارسة التمرينات لإعدادهم للسير باستخدام الدعامات أو العكازات عندما يكبرون. وقد يحتاج بعض الأطفال إلى المشايات أو الكراسي المتحركة. يمكن أن تساعد الأدوات المساعدة على الحركة، مع العلاج الطبيعي المنتظم، على تمكن الطفل من الحركة دون مساعدة. وحتى الأطفال الذين يحتاجون إلى كرسي متحرك يمكنهم تعلُّم أداء وظائفهم بكفاءة ويصبحوا مكتفين ذاتيًا.

• السيطرة على الأمعاء والمثانة. يمكن لإجراء التقييمات الدورية لحالة الأمعاء والمثانة والسيطرة عليهما المساعدة على تقليل احتمال تعرض الأعضاء للتلف والمرض. وتتضمن التقييمات الأشعة السينية وفحوص الكلى والتصوير بالموجات فوق الصوتية وتحاليل الدم واختبارات وظائف المثانة. وتُجرى هذه التقييمات أكثر في السنوات القلائل الأولى من عمر الطفل وتقل وتيرتها عندما يكبر. ويمكن لاختصاصيي طب الجهاز البولي للأطفال ذوي الخبرة في إجراء العمليات الجراحية للأطفال المصابين بالسِّنسنة المشقوقة خيارات العلاج الأكثر فعالية.

  يمكن أن تشمل تدابير السيطرة على الأمعاء تناول الأدوية عن طريق الفم أو التحاميل أو الحقن الشرجية أو الجراحة، أو مزيجًا من هذه الطرق. وقد تشمل تدابير السيطرة على المثانة أيضًا الأدوية أو أنابيب القسطرة لتفريغ المثانة أو الجراحة، أو مزيجًا من هذه الطرق.

• جراحة مَوَه الرأس. يحتاج معظم الرضع المصابين بالقيلة النخاعية السحائية إلى الخضوع لعملية جراحية لوضع أنبوب يتيح تصريف السائل الموجود داخل الدماغ إلى جزء آخر بالجسم. ويُطلَق على هذا الأنبوب التحويلة البطينية. قد يُوضَع هذا الأنبوب بعد الولادة مباشرةً أو أثناء جراحة قفل الكيس على الظهر، أو قد يوضع لاحقًا حين يتراكم السائل.

  من الخيارات المتاحة لبعض الرضع إجراء آخر أقل توغلاً يُطلَق عليه فغر البطين الثالث بالتنظير الداخلي. لكن يجب أن تتوفر بعض المعايير قبل تنفيذ هذا الإجراء. يستخدم الجرّاح كاميرا صغيرة لتصوير ما يجري داخل الدماغ، ثم يشق فتحة أسفل تجاويف الدماغ أو بينها. ويتيح ذلك تدفق السائل الدماغي النخاعي خارج الدماغ.

• العلاج والسيطرة على المضاعفات الأخرى. قد يحتاج المريض إلى استخدام معدات خاصة، مثل الكراسي المتحركة وكراسي المرحاض المتنقِّلة ومساند الوقوف لمساعدته على أداء أنشطته اليومية. يمكن علاج أغلب مضاعفات السِّنسنة المشقوقة أو السيطرة عليها لتحسين جودة الحياة. وتتضمن هذه المضاعفات تلك المتعلقة بتقويم العظام أو الحبل النخاعي المقيَّد أو المشكلات المَعدية المَعوية أو مشكلات الجلد أو غيرها من المضاعفات الأخرى.

عناية طبية مستمرة

يحتاج الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة إلى متابعة ورعاية تفقدية دقيقة. ويقيِّم اختصاصيو الرعاية الصحية نمو الأطفال وحاجتهم إلى اللقاحات، ويتابعون المشكلات الطبية العامة. ويجري تنسيق الرعاية الطبية بين الاختصاصيين المختلفين.

يحتاج الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة إلى علاج ورعاية دائمَين من اختصاصيي رعاية صحية يتمتعون بخبرة في التخصصات التالية:

• الطب الطبيعي والتأهيل.
• طب الأعصاب.
• جراحة الأعصاب.
• طب الجهاز البولي.
• جراحة العظام.
• العلاج الطبيعي.
• العلاج المهني.
• التعليم الخاص.
• العمل الاجتماعي.
• التغذية.

يؤدي الوالدان ومقدِّمو الرعاية دورًا جوهريًّا في عمل الفريق. ويمكنهم تعلُّم كيفية المساعدة في العناية بحالة الطفل وكيفية تشجيعه ودعمه عاطفيًّا واجتماعيًّا.

التأقلم والدعم

يمكن للأخبار التي تفيد بأن طفلك حديث الولادة مصاب بحالة مثل السِنْسِنَة المشقوقة أن تجعلك تلقائيًا تمر بمشاعر كثيرة. ولكن من المهم معرفة أن غالبية المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة يعيشون حياة كاملة مفعمة بالنشاط والإنتاجية، وخصوصًا مع التشجيع والدعم من الأشخاص الأعزاء. يمكن للأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة الالتحاق بالجامعة والحصول على وظائف وتكوين أسرة.

قد تكون الترتيبات الخاصة ضرورية طوال الطريق. ولكن شجع طفلك على أن يكون مستقلاً قدر الإمكان.

التنقل المستقل هدف مهم ومناسب لجميع الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة. وقد يعني ذلك المشي باستخدام سنادات أو من دونها، واستخدام الأدوات المساعدة على المشي، مثل العصي أو العكازات، أو استخدام كرسي متحرك. شجع طفلك على المشاركة في الأنشطة مع أقرانه. ويمكن لمقدِّمي الرعاية المساعدة على تعديل الأنشطة لتلائم الإعاقات الجسدية.

يتمتع العديد من الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة بذكاء طبيعي، لكن قد يحتاج البعض إلى مساعدة تعليمية لمواجهة صعوبات التعلم. وقد يواجهون مشكلات في الانتباه أو التركيز أو اللغة تتطلب علاجًا على يد اختصاصيين خارج المدرسة.

وكما هو الحال بالنسبة لأي طفل مصاب بحالة طبية مزمنة، قد يستفيد الأطفال المصابون بالسِنْسِنَة المشقوقة من استشارة اختصاصيي الصحة العقلية. إذ يمكن أن يساعد اختصاصي علم نفس الأطفال وغيره من اختصاصيي الصحة العقلية على التكيف والتأقلم. ويتمتع أغلب الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة بالمرونة ويتكيفون مع التحديات التي يواجهونها بدعم من والديهم ومعلميهم ومقدِّمي الرعاية الآخرين.

إذا كان طفلك مصابًا بالسنسنة المشقوقة، يمكنك الاستفادة من الانضمام إلى مجموعة دعم تضم أمهات وآباء آخرين لديهم نفس الحالة المَرَضية. فالتحدث إلى الآخرين الذين يفهمون تحديات التعايش مع السِنْسِنَة المشقوقة يمكن أن يكون مفيدًا.

التحضير للموعد

قد يشتبه اختصاصي الرعاية الصحية في حالة الجنين أو يشخصها أثناء الحمل. ويتعين عليك غالبًا استشارة فريق متعدد التخصصات من الأطباء والجراحين واختصاصيي العلاج الطبيعي في أحد المراكز المتخصصة في علاج السنسنة المشقوقة.

إليك بعض المعلومات التي تساعدك على الاستعداد لزيارة الطبيب ومعرفة ما تتوقعه فيها.

ما يمكنك فعله؟

للاستعداد للموعد الطبي:

• اطلعي على أي تعليمات واجب اتباعها قبل الموعد الطبي. عند حجز الموعد الطبي، احرصي على الاستفسار عما إذا كانت هناك أي تعليمات يجب عليكِ اتباعها قبل الموعد. على سبيل المثال، قد يُطلب منكِ شرب كمية زائدة من الماء قبل إجراء فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.
• جهِّزي قائمة بكل الأدوية والفيتامينات والأعشاب والمكمّلات الغذائية التي أخذتيها قبل الحمل وخلاله، مع ذكر جرعاتها.
• اطلبي من أحد أفراد العائلة أو صديق لكِ أن يرافقكِ في الموعد الطبي، إذا أمكن. قد يكون من الصعب في بعض الأحيان تذكُّر كل المعلومات المقدمة إليكِ خلال الموعد الطبي. وقد يتذكر الشخص الذي يرافقكِ شيئًا لا تستطيعين تذكره أو نسيته.
• اكتبي قائمة بالأسئلة التي تريدين طرحها، ورتبيها بحسب أهميتها.

تشمل بعض الأسئلة التي يجب طرحها فيما يتعلق بالسنسِنة المشقوقة ما يلي:

• هل طفلي مصاب بالسنسِنة المشقوقة؟ وما مدى خطورتها؟
• هل هناك أي دليل على تراكم السوائل في دماغ طفلي؟
• هل يمكن علاج طفلي أثناء الحمل؟
• ما الذي سيتم عمله لطفلي فور الولادة؟
• هل سيشفي العلاج الطفل؟
• هل ستظل له آثار فيما بعدُ؟
• من الذي يمكنني التواصل معه من المؤسسات المجتمعية التي تستطيع مساعدة طفلي؟
• هل هناك احتمال لتكرار ذلك في مرات الحمل القادمة؟
• كيف يمكن منع حدوث ذلك مجدَّدًا في المستقبل؟
• هل هناك أي منشورات أو مواد مطبوعة أخرى يُمكِنني الحصول عليها؟ ما المواقع الإلكترونية التي تُوصِي بالاطلاع عليها؟

لا تترددي في طرح أي أسئلة أخرى أثناء الموعد الطبي، إلى جانب الأسئلة التي جهزتيها من قبل.

ما يمكن أن يقوم به الطبيب

قد يوفر استعدادك للإجابة عن أسئلة اختصاصي الرعاية الصحية وقتًا لمناقشة أي نقاط ترغب في التركيز عليها. قد تُطرح عليك الأسئلة التالية:

• هل سبق أن كان لديك طفل مصاب بالسِّنسنة المشقوقة أو حالات أخرى موجودة منذ الولادة؟
• هل هناك سيرة مَرضية عائلية للإصابة بالسِّنسنة المشقوقة؟
• هل تناولتِ حمض الفوليك، المعروف بفيتامين B-9 قبل حملك وأثناءه؟
• هل تتناولين حاليًّا أي أدوية مضادة لنوبات الصرع أو كنتِ تتناولينها في بداية حملك؟
• هل يمكنك السفر إلى منشأة تقدم رعاية متخصصة إذا لزم الأمر؟