Distonía

Perspectiva general

La distonía es un trastorno del movimiento que hace que los músculos se contraigan. Esto puede ocasionar movimientos de torsión u otros movimientos que se producen repetidamente y que no están bajo el control de la persona.

Cuando la afección afecta a una parte del cuerpo, se denomina distonía focal. Cuando afecta a dos o más zonas del cuerpo próximas entre sí, se denomina distonía segmentaria. Cuando la distonía afecta a todas las partes del cuerpo, se conoce como distonía general. Los espasmos musculares pueden variar de leves a más graves. Pueden ser dolorosas y afectar a la capacidad de la persona para realizar las tareas cotidianas.

No hay cura para la distonía, pero los medicamentos y la terapia pueden mejorar los síntomas. A veces se lleva a cabo una cirugía para desactivar o regular los nervios o determinadas regiones del cerebro en las personas con distonía grave.

Síntomas

La distonía afecta a diferentes personas de diversas maneras. En el caso de los espasmos musculares, puede suceder lo siguiente:

• Comienzan en una sola zona, como las piernas, el cuello o los brazos. La distonía focal que comienza después de los 21 años, normalmente se presenta en el cuello, los brazos o la cara. Aunque tiende a permanecer en una sola zona, puede diseminarse a una zona vecina del cuerpo.
• Ocurren durante una acción específica, como escribir a mano.
• Empeoran con el estrés, la fatiga o la ansiedad.
• Son más notorios con el paso del tiempo.

Las partes del cuerpo que pueden verse afectadas incluyen las siguientes:

• Cuello. Cuando están implicados los músculos del cuello, se denomina distonía cervical. Las contracciones hacen que la cabeza se tuerza hacia uno de los lados. O la cabeza puede halarse hacia delante o hacia atrás. La distonía cervical a veces causa dolor.
• Párpados. Cuando están implicados los músculos que controlan el parpadeo de los ojos, se denomina blefaroespasmo. El parpadeo rápido o los espasmos musculares que hacen que se cierren los ojos dificultan la visión. Los espasmos musculares no suelen ser dolorosos. Pueden aumentar cuando hay mucha luz o mientras se lee, se ve la televisión o se interactúa con otras personas. También pueden aumentar con el estrés. Los ojos pueden sentirse secos, arenosos o sensibles a la luz.
• Mandíbula o lengua. Cuando afecta a los músculos de la mandíbula y la lengua, se denomina distonía bucomandibular. Puede causar dificultad para articular las palabras, babeo y problemas para masticar o tragar. Este tipo de distonía puede ser dolorosa. A menudo cursa con distonía cervical o blefaroespasmo.
• La laringe y las cuerdas vocales. Cuando la laringe o las cuerdas vocales están afectadas, se denomina distonía laríngea. Puede ocasionar una voz tensa o susurrante.
• Mano y antebrazo. Algunos tipos de distonía solo se producen al realizar una actividad una y otra vez, como escribir o tocar un instrumento musical. Se conocen como distonía del escritor y distonía del músico. Por lo general, los síntomas no ocurren cuando el brazo está en reposo.

Cuándo debes consultar a un médico

Los primeros síntomas de distonía suelen ser leves, ocasionales y vinculados con una actividad específica. Consulta a un miembro del equipo de atención médica si tienes contracciones musculares que no puedes controlar.

Causas

Se desconoce la causa exacta de la distonía. Pero podría relacionarse con cambios en la comunicación entre las células nerviosas de varias regiones del cerebro. Algunas formas de distonía se trasmiten en las familias.

La distonía además puede ser un síntoma de otra enfermedad o afección, entre ellas:

• Enfermedad de Parkinson.
• Enfermedad de Huntington.
• Enfermedad de Wilson.
• Lesión cerebral traumática.
• Lesión al nacer.
• Accidente cerebrovascular.
• El tumor cerebral o determinadas afecciones que se manifiestan en algunas personas con cáncer, conocidos como síndromes paraneoplásicos.
• Falta de oxígeno o intoxicación por monóxido de carbono.
• Infecciones, como la tuberculosis o la encefalitis.
• Reacciones a determinados medicamentos o envenenamiento por metales pesados.

Factores de riesgo

Tu riesgo para la distonía aumenta si tienes antecedentes familiares de trastorno del movimiento. Las mujeres también tienen un mayor riesgo. Presentan distonía el doble de veces que los hombres.

Otro factor de riesgo para la distonía es tener una afección que ocasione distonía, como la enfermedad de Parkinson o la enfermedad de Huntington.

Complicaciones

Según el tipo de distonía, las complicaciones pueden incluir las siguientes:

• Discapacidades físicas que afectan el desempeño de las actividades cotidianas o de tareas específicas.
• Problemas de visión.
• Dificultad para mover la mandíbula, tragar o hablar.
• Dolor y fatiga, debido a la contracción constante de los músculos.
• Depresión, ansiedad y aislamiento social.

Diagnóstico

Para diagnosticar la distonía, tu equipo de atención médica comienza con los antecedentes médicos y un examen físico.

Para buscar afecciones que puedan estar causando tus síntomas, podrías necesitar:

• Análisis de sangre u orina. Estos análisis pueden revelar signos de toxinas o de otras afecciones.
• Imágenes por resonancia magnética o tomografía computarizada. Estos estudios por imágenes buscan cambios en el cerebro, como tumores o evidencia de accidente cerebrovascular.
• Electromiografía. Esta prueba mide la actividad eléctrica dentro de los músculos.
• Pruebas genéticas. Algunas formas de distonía están relacionadas con ciertos genes. Saber si tienes estos genes puede ayudar a orientar el tratamiento.

Tratamiento

Para controlar la distonía, el profesional de atención médica podría recomendarte una combinación de medicamentos, tratamiento o cirugía.

Medicamentos

Las inyecciones de toxina botulínica (Botox, Dysport, otros) en músculos específicos pueden reducir o detener los espasmos musculares. Las inyecciones suelen repetirse cada 3 o 4 meses.

Por lo general, los efectos secundarios son leves y temporales. Pueden incluir debilidad, sequedad de boca o cambios de voz.

Otros medicamentos se dirigen a las sustancias químicas de tu cerebro, denominadas neurotransmisores, que afectan al movimiento muscular. Estas son algunas de las opciones:

• Carbidopa-levodopa (Duopa, Rytary, otros). Este medicamento puede aumentar los niveles del neurotransmisor dopamina. La levodopa también puede utilizarse como prueba para ayudar a diagnosticar ciertos tipos de distonía.
• Trihexifenidilo y benzatropina. Estos dos medicamentos actúan sobre otros neurotransmisores distintos de la dopamina. Los efectos secundarios pueden ser pérdida de la memoria, visión borrosa, somnolencia, sequedad de boca y estreñimiento.
• Tetrabenazina (Xenazina) y deutetrabenazina (Austedo). Estos medicamentos bloquean la dopamina. Los efectos secundarios pueden incluir sedación, nerviosismo, depresión o insomnio.
• Diazepam (Valium, Diastat y otros), clonazepam (Klonopin) y baclofeno (Lioresal, Gablofen y otros). Estos medicamentos reducen la neurotransmisión y podrían ayudar en ciertas formas de distonía. Pueden causar efectos secundarios, como somnolencia.

Terapia

También podrías necesitar lo siguiente:

• Fisioterapia o terapia ocupacional, o ambas, para ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la función.
• Terapia del habla si la distonía afecta tu voz.
• Ejercicios de estiramiento o masajes para aliviar el dolor muscular.

Cirugía

Si tus síntomas son graves, un procedimiento quirúrgico podría ser beneficioso. Hay varios tipos de procedimientos quirúrgicos para tratar la distonía:

• Estimulación cerebral profunda. Mediante un procedimiento quirúrgico, se implantan electrodos en una parte específica del cerebro y se conectan a un generador que se implanta en el pecho. El generador envía impulsos eléctricos al cerebro que pueden ayudar a controlar las contracciones musculares. La configuración del generador se puede ajustar para tratar tu afección en particular.
• Procedimiento quirúrgico de denervación selectiva. En este procedimiento se cortan los nervios que controlan los espasmos musculares. Podría ser una opción cuando otros tratamientos para la distonía cervical no han funcionado.

Estilo de vida y remedios caseros

La distonía no tiene cura, pero puedes tomar varias medidas para controlar los síntomas:

• Trucos sensoriales para reducir los espasmos. Al tocar determinadas partes del cuerpo, es posible que los espasmos se detengan temporalmente.
• Calor o frío. Aplicar calor o frío también puede ayudar a aliviar el dolor muscular.
• Manejo del estrés. Aprende capacidades eficaces de afrontar una situación difícil, como la respiración profunda, el apoyo social y el diálogo interno positivo.

Medicina alternativa

No se han estudiado en profundidad los tratamientos alternativos para la distonía. Consulta a tu equipo de atención médica sobre los tratamientos complementarios antes de comenzarlos. Considera:

• Meditación y respiración profunda. Es posible que ambas alivien el estrés que puede empeorar los espasmos.
• Biorretroalimentación. Un terapeuta usa dispositivos electrónicos para controlar las funciones del cuerpo, como la tensión muscular, la frecuencia cardíaca y la presión arterial. Luego, aprendes a controlar las respuestas del cuerpo, lo que podría ayudar a reducir la tensión muscular y el estrés.
• Yoga. El yoga combina posturas físicas, técnicas de respiración, y meditación o relajación.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Vivir con distonía puede resultar difícil y frustrante. Es posible que tu cuerpo no siempre se mueva como deseas y que te sientas incómodo en situaciones sociales. A ti y tu familia les podría resultar útil hablar con un terapeuta o ingresar en un grupo de apoyo.

Preparación antes de la cita

Pueden remitirte a un médico especializado en trastornos del sistema nervioso, o neurólogo.

Qué puedes hacer

• Anota los síntomas, incluidos aquellos que no parezcan estar relacionados con el motivo por el que programaste la cita médica.
• Haz una lista de todos tus medicamentos, vitaminas y suplementos.
• Anota información médica crucial, como otras afecciones que tengas.
• Anota información personal crucial, como cambios o situaciones estresantes recientes en tu vida.
• Pídele a un amigo o familiar que te acompañe para ayudarte a recordar lo que diga el profesional de atención médica.
• Anota las preguntas que quieras hacerle al profesional de atención médica.

Preguntas para hacerle a tu profesional de atención médica

• ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
• ¿Qué tipo de pruebas deben hacerme? ¿Requieren alguna preparación especial?
• ¿Es probable que mi afección sea temporal o crónica?
• ¿Qué tratamientos hay disponibles?
• ¿Qué efectos secundarios puedo esperar de estos tratamientos?
• Tengo otras enfermedades. ¿Cuál es la mejor manera de controlar estas enfermedades de manera conjunta?

Además de las preguntas que preparaste, no dudes en hacer otras preguntas durante la cita médica.

Qué esperar del médico

Es posible que tu profesional de atención médica te haga algunas preguntas. Si te preparas para responderlas, tendrás más tiempo para hablar sobre lo que te preocupa. Es posible que te pregunten lo siguiente:

• ¿Cuándo notaste los síntomas por primera vez?
• ¿Han sido los síntomas continuos u ocasionales?
• ¿Cuál es la intensidad de los síntomas?
• ¿Hay algo que parezca mejorar los síntomas?
• ¿Hay algo que parezca empeorarlos?
• ¿A alguien de tu familia le diagnosticaron distonía?