Espina bífida

Perspectiva general

La espina bífida es una afección que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de anomalía congénita del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que, más adelante, se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.

Normalmente, el tubo neural se forma al principio del embarazo y se cierra 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra del todo. Esto afecta la médula espinal y los huesos de la columna vertebral.

La espina bífida puede variar de ser leve a causar discapacidades graves. Los síntomas dependen del lugar en la columna vertebral en donde se encuentra la abertura y su tamaño. También dependen de si están implicados la médula espinal y los nervios. De ser necesario, el tratamiento temprano para la espina bífida implica una cirugía. Sin embargo, la cirugía no siempre restaura completamente las funciones perdidas.

Tipos

Existen diferentes tipos de espina bífida: la espina bífida oculta, el mielomeningocele o el tipo muy poco frecuente de meningocele.

Espina bífida oculta

Oculta significa escondida. La espina bífida oculta es el tipo más leve y más común. Este tipo de espina bífida produce una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna vertebral, denominados vértebras. Muchas personas que tienen espina bífida oculta no saben que la tienen. Se puede detectar durante una prueba por imágenes, como una radiografía que se realiza por otro motivo.

Mielomeningocele

El mielomeningocele es el tipo más grave. También se conoce como espina bífida abierta. El canal espinal está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Parte de la médula espinal, incluida la cubierta protectora de la médula espinal y los nervios raquídeos, se desplazan a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé. Por lo general, los tejidos y los nervios quedan expuestos. Esto hace que el bebé sea propenso a tener infecciones peligrosas. Este tipo también causa pérdida de movimiento en las piernas y disfunción en la vejiga y el intestino.

Meningocele

Este tipo de espina bífida es poco frecuente. En este tipo, un saco de líquido cefalorraquídeo sobresale a través de una abertura en la columna vertebral. No se ve afectado ningún nervio, y la médula espinal no está en el saco de líquido. Los bebés con meningocele pueden presentar algunos problemas funcionales menores, incluidos problemas con la vejiga y los intestinos.

Síntomas

Los síntomas de espina bífida varían según el tipo y de una persona a otra.

• Espina bífida oculta. Generalmente, no hay ningún síntoma de espina bífida porque los nervios raquídeos no se ven afectados. Sin embargo, a veces, se pueden ver los síntomas en la piel del recién nacido, por encima del pequeño orificio en la columna vertebral. Podrías ver un mechón de pelo, un pequeño hoyuelo o una marca de nacimiento. Algunas veces, estas marcas de la piel pueden ser síntomas de un problema de la médula espinal que se puede detectar con una resonancia magnética o una ecografía de la columna vertebral en el recién nacido.
• Meningocele. Este tipo puede afectar el funcionamiento de la vejiga y los intestinos.
• Mielomeningocele. En este tipo más grave de espina bífida, el canal espinal permanece abierto junto con varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Las membranas y parte de la médula espinal o los nervios sobresalen al nacer, de manera que forman un saco. Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque algunas veces la piel cubre el saco. Los bebés que tienen este tipo de espina bífida pueden tener problemas en el funcionamiento de la vejiga y el intestino. También pueden tener debilidad o falta de movimiento en las piernas. Los bebés pueden tener una acumulación de líquido en el cerebro o hidrocefalia que puede ejercer presión en el tejido del cerebro.

Cuándo consultar al médico

Por lo general, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando se dispone de atención médica. Los niños a quienes se les diagnostica esta afección deben recibir seguimiento de un equipo especializado de profesional de atención médica durante toda su vida. Las familias pueden recibir información sobre las diferentes complicaciones a las que hay que prestar atención.

Los niños con espina bífida oculta no suelen tener síntomas ni complicaciones. Por lo general, solo necesitan atención pediátrica de rutina.

Causas

Se desconoce la causa de la espina bífida. Se cree que una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales causan esta afección. Esto incluye tener antecedentes familiares de defectos del tubo neural y recibir muy poco folato, también conocido como vitamina B9, durante el embarazo.

Factores de riesgo

La espina bífida es más común en personas hispanas y de piel blanca. Además, las niñas son más propensas que los niños a tener esta afección. Aunque los profesional de atención médica e investigadores desconocen la causa de la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

• Deficiencia de folato en el cuerpo de la persona embarazada. El folato, la forma natural de la vitamina B9, es importante para el desarrollo de un bebé sano. El ácido fólico es el tipo sintético que se encuentra en suplementos y alimentos fortificados. Si los niveles de folato son demasiado bajos, esto se conoce como deficiencia. La deficiencia de folato aumenta el riesgo para espina bífida y de otras afecciones que inciden en el tubo neural.

• Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Tener un niño con una afección que daña el tubo neural aumenta ligeramente la probabilidad de tener otro bebé con la misma afección. Ese riesgo aumenta incluso más si la afección ya se presentó anteriormente en dos hijos.

  Además, haber nacido con un defecto del tubo neural aumenta la probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de un padre y una madre sin antecedentes familiares conocidos de esta afección.

• Algunos medicamentos. Tomar medicamentos anticonvulsivos como ácido valproico durante el embarazo aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Esto puede suceder porque los medicamentos interfieren en la capacidad del cuerpo para usar el folato y el ácido fólico.
• Diabetes. Tener diabetes que no está bien controlada antes de embarazarte aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida.
• Obesidad. Tener obesidad al momento del embarazo también se asocia a un mayor riesgo para espina bífida.
• Aumento de la temperatura corporal. Algunas pruebas indican que el aumento de la temperatura corporal en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo para espina bífida. Tener fiebre o usar un sauna o una bañera de hidromasaje puede causar una temperatura corporal central alta.

Si tienes factores de riesgo conocidos para la espina bífida, habla con un profesional de atención médica. Quizá deban recetarte una dosis más alta de ácido fólico, incluso antes de que comience el embarazo.

También infórmale al profesional de atención médica sobre todos los medicamentos que tomas. Si planeas con anticipación, algunos medicamentos pueden ajustarse para disminuir el riesgo potencial de espina bífida.

Complicaciones

La espina bífida puede causar síntomas mínimos o derivar en condiciones físicas más graves. Los síntomas varían según lo siguiente:

• El tamaño y la ubicación de la abertura en la columna vertebral
• Si la piel cubre la zona afectada
• Los nervios raquídeos que salen de la zona afectada de la médula espinal

Diversas complicaciones pueden afectar a los niños con espina bífida, pero no todos sufren estas complicaciones. Muchas complicaciones pueden tratarse.

• Problemas para caminar y moverse. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan correctamente por debajo de la zona afectada de la médula espinal. Esto puede causar debilidad muscular en las piernas y, a veces, pérdida de movimiento, es decir, parálisis. La capacidad de un niño de caminar depende de la ubicación del área afectada de la columna vertebral y el tamaño de la abertura en el tubo neural. La capacidad de caminar también depende de la atención recibida antes y después del nacimiento.
• Complicaciones ortopédicas. Los niños con mielomeningocele pueden tener varias complicaciones en las piernas y en la columna vertebral debido a la debilidad muscular. Las complicaciones dependen de la ubicación del área afectada de la columna vertebral. Los problemas ortopédicos posibles pueden incluir los siguientes:
  • Escoliosis, que es una desviación de la columna vertebral
  • Cambios atípicos, como pie orientado hacia adentro, conocido como pie zambo o equinovaro
  • Dislocación de la cadera
  • Afecciones óseas y articulares
  • Músculos tensos o acortados, lo que se conoce como contracturas
• Síntomas en el intestino y la vejiga. Por lo general, los nervios que inervan la vejiga y los intestinos no funcionan correctamente en niños con mielomeningocele. Como resultado, no pueden controlar el intestino ni la vejiga. Esto se debe a que estos nervios que inervan la vejiga y el intestino provienen del nivel más bajo de la médula espinal.
• Hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en el cerebro. Es común que los bebés que nacen con mielomeningocele tengan una acumulación de líquido en el cerebro. Esta afección se conoce como hidrocefalia.
• Mal funcionamiento de la derivación. Las derivaciones que se colocaron en el cerebro para tratar la hidrocefalia pueden dejar de funcionar o infectarse. Las señales de advertencia pueden variar. Estos son algunos síntomas de advertencia de que una derivación no está funcionando:
  • Dolores de cabeza
  • Vómitos
  • Somnolencia
  • Irritabilidad
  • Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación
  • Confusión
  • Cambios en los ojos, como mirada fija hacia abajo
  • Dificultad para alimentarse
  • Convulsiones
• Malformación de Chiari de tipo 2. La malformación de Chiari de tipo 2 es común en niños que tienen mielomeningocele. El tronco cerebral es la parte más baja del cerebro, por encima de la médula espinal. Con la malformación de Chiari de tipo 2, el tronco cerebral se vuelve más largo y está en una posición más baja de la habitual, por lo que se extiende al canal espinal o la zona del cuello. Esto puede causar debilidad en los brazos y problemas para respirar y tragar. En raras ocasiones, esta afección puede causar compresión en esta zona del cerebro. Para aliviar la presión, es necesaria una cirugía.
• Infección en los tejidos que envuelven el cerebro, denominada meningitis. Algunos bebés con mielomeningocele pueden desarrollar una infección en los tejidos que envuelven el cerebro. Esta infección potencialmente peligrosa puede causar lesiones cerebrales.
• Médula espinal anclada. La médula espinal anclada ocurre cuando los nervios raquídeos se unen al tejido y se estiran. Esto puede presentarse con el tejido cicatricial que se formó tras una cirugía. Cuando una médula espinal está anclada, se dificulta su alargamiento a medida que el niño crece. Esto puede derivar en la pérdida de la función muscular en las piernas, el intestino o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
• Trastorno del sueño que altera la respiración. La apnea del sueño u otras afecciones del sueño pueden presentarse tanto en niños como en adultos con espina bífida, especialmente en aquellos con mielomeningocele. Es posible que estas personas deban someterse a pruebas para detectar si tienen apnea del sueño, es decir si dejan de respirar brevemente varias veces durante el sueño. Recibir tratamiento puede mejorar la salud y la calidad de vida.
• Problemas de la piel. Los niños con espina bífida tienen menos sensibilidad en algunas partes del cuerpo y pueden lesionarse los pies, las piernas, los glúteos o la espalda. Las ampollas o llagas pueden convertirse en heridas profundas o infecciones del pie que son difíciles de tratar. Los niños con mielomeningocele tienen un mayor riesgo de sufrir heridas cuando tienen un yeso.
• Alergia al látex. Los niños con espina bífida tienen un mayor riesgo para reacción alérgica a los productos de caucho natural o látex. Es posible que la alergia al látex cause erupción, estornudos, picazón, ojos llorosos y goteo de la nariz. También puede causar anafilaxia, que es una afección peligrosa en la que la cara y las vías respiratorias se hinchan y dificultan la respiración. Se recomienda usar guantes y equipo sin látex en el momento del parto y al cuidar a un niño con espina bífida.
• Otras complicaciones. A medida que crecen los niños con espina bífida, es posible que surjan otros problemas médicos. Estas complicaciones pueden incluir infección de las vías urinarias, afecciones gastrointestinales y depresión. Los niños con mielomeningocele pueden tener problemas de aprendizaje, como dificultad para prestar atención y para aprender a leer y a resolver operaciones matemáticas.

Prevención

En general, puedes reducir tu riesgo de tener un bebé con espina bífida y otros defectos del tubo neural si tomas suplementos de ácido fólico. Debes comenzar a tomar los suplementos al menos un mes antes de lograr el embarazo y continuar tomándolos durante el primer trimestre.

Toma ácido fólico primero

Tener suficiente ácido fólico en tu cuerpo antes de las primeras semanas de embarazo es fundamental para prevenir la espina bífida. Sin embargo, muchas personas no se enteran de su embarazo hasta pasado un tiempo. Por este motivo, los expertos recomiendan que todas las personas en edad fértil tomen un suplemento de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico al día.

También se recomienda comer alimentos que contengan folato o a los que les hayan agregado ácido fólico, lo que se conoce como fortificación. Estos son algunos alimentos fortificados con ácido fólico:

• Pan enriquecido
• Fideos
• Arroz
• Algunos cereales de desayuno

El ácido fólico se puede mencionar en los paquetes de alimentos como folato, que es el tipo natural de ácido fólico que se encuentra en los alimentos.

Planificación del embarazo

Las mujeres adultas que desean o podrían embarazarse deben tomar entre 400 mcg y 800 mcg de ácido fólico al día.

El cuerpo no absorbe el folato con la misma facilidad que absorbe el ácido fólico, y la mayoría de las personas no reciben la cantidad recomendada de folato únicamente con la alimentación. Los suplementos vitamínicos que incluyen ácido fólico son necesarios para prevenir la espina bífida. También es posible que el ácido fólico ayude a reducir el riesgo de otras afecciones que pueden estar presentes desde el nacimiento. Estas afecciones incluyen labio hendido, paladar hendido y algunas afecciones del corazón.

También es una buena idea mantener una alimentación saludable que incluya alimentos ricos en folato o fortificados con ácido fólico. Esta vitamina está presente de forma natural en muchos alimentos. Por ejemplo:

• Porotos (frijoles) y arvejas (guisantes, chícharos)
• Frutas cítricas y jugos cítricos
• Yemas de huevo
• Leche de vaca
• Palta (aguacate)
• Verduras de color verde oscuro, como el brócoli y las espinacas

Cuándo se necesitan dosis más elevadas

Si tienes espina bífida o si diste a luz previamente a un niño con espina bífida, necesitas ácido fólico adicional antes de quedar embarazada. Si estás tomando medicamentos anticonvulsivos o tienes diabetes, también puedes beneficiarte de una dosis más alta de esta vitamina B. Consulta con un profesional de atención médica antes de tomar suplementos adicionales de ácido fólico.

Diagnóstico

Las pruebas que se hacen antes del nacimiento de un bebé o análisis prenatales pueden verificar si hay espina bífida u otras afecciones. Los análisis no son perfectos. Algunas personas que obtienen resultados positivos en los análisis de sangre tienen bebés sin espina bífida. Incluso si los resultados son negativos, todavía hay una pequeña posibilidad de que la espina bífida esté presente. Habla con el profesional de atención médica sobre los análisis prenatales, sus riesgos y el significado de los resultados.

Análisis de sangre

La espina bífida se puede detectar con análisis de sangre durante el embarazo, pero generalmente el diagnóstico se hace con una ecografía.

• Prueba de alfafetoproteína en suero materno. A fin de realizar la prueba de alfafetoproteína en suero materno, se toma una muestra de sangre y se analiza la alfafetoproteína, una proteína producida por el bebé. Es normal que una pequeña cantidad de alfafetoproteína atraviese la placenta e ingrese en el torrente sanguíneo de la madre embarazada. Sin embargo, los niveles altos de alfafetoproteína indican que el bebé puede tener un defecto en el tubo neural, como espina bífida. No obstante, tener niveles altos de alfafetoproteína no siempre indica la presencia de espina bífida.
• Prueba para confirmar niveles altos de alfafetoproteína. Los niveles variables de alfafetoproteína pueden deberse a otros factores, como una estimación errónea de la edad del bebé por nacer o la presencia de varios bebés. Es posible que necesites un análisis de sangre de seguimiento para confirmar los resultados. Si los niveles de alfafetoproteína siguen siendo altos, necesitarás una evaluación adicional, incluida una ecografía.
• Otros análisis de sangre. El profesional de atención médica puede realizar la prueba de alfafetoproteína en suero materno con otros dos o tres análisis de sangre. Estos exámenes se realizan para detectar otras afecciones, como el síndrome de trisomía 21, también conocido como síndrome de Down. Estos se realizan comúnmente con la prueba de alfafetoproteína en suero materno.

Ecografía

Una ecografía es la forma más precisa de diagnosticar la espina bífida en tu bebé antes del parto. Durante el embarazo, puede realizarse una ecografía en las primeras 11 a 14 semanas de embarazo, lo que se conoce como el primer trimestre. O bien puede realizarse en las semanas 18 a 22, que es durante el segundo trimestre. La espina bífida puede diagnosticarse con mayor precisión durante la ecografía del segundo trimestre. Este examen es fundamental para identificar y descartar afecciones que puedan estar presentes desde el nacimiento.

Una ecografía avanzada puede detectar síntomas de espina bífida, como una columna vertebral abierta o determinadas características en el cerebro de tu bebé. A veces, una ecografía también puede ayudar al profesional de atención médica a detectar la gravedad de la espina bífida.

Amniocentesis

Si la ecografía prenatal confirma el diagnóstico de espina bífida, el profesional de atención médica puede solicitar una prueba conocida como amniocentesis. Durante esta prueba, se utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que envuelve al bebé. Este examen puede ser importante para descartar enfermedades genéticas.

Conversa con tu profesional de atención médica sobre los posibles riesgos de la amniocentesis. Existe un leve riesgo de perder el embarazo.

Tratamiento

El tratamiento para la espina bífida depende de la gravedad de la afección de tu bebé. A menudo, la espina bífida oculta no necesita ningún tratamiento, pero otros tipos de espina bífida sí lo requieren.

Cirugía antes del nacimiento

El funcionamiento de los nervios en los bebés con espina bífida puede empeorar si no se trata. La cirugía prenatal para la espina bífida, también conocida como cirugía fetal, se realiza antes de la semana 26 del embarazo. Los cirujanos abren el vientre de la persona embarazada y, luego, la matriz, también conocida como útero. A continuación, reparan la médula espinal del bebé. Finalmente, cierran el útero y el vientre. A veces, este procedimiento puede realizarse de manera menos invasiva con un instrumento quirúrgico llamado fetoscopio. Los instrumentos se insertan en el útero mediante orificios diminutos para realizar la intervención quirúrgica en el bebé por nacer.

Las investigaciones sugieren que los niños con espina bífida a quienes se les realice la cirugía fetal pueden tener un nivel menor de discapacidad y pueden ser menos propensos a necesitar muletas u otros dispositivos de ayuda para caminar. La cirugía fetal también puede reducir el riesgo para hidrocefalia. Pregúntale a un profesional de atención médica si este procedimiento podría ser apropiado para ti y sobre los posibles beneficios. También pregúntale sobre los riesgos para ti y para tu bebé, como el parto prematuro y otras complicaciones.

Es importante tener una evaluación integral para determinar si se puede realizar la cirugía fetal. Esta cirugía especializada solo debe realizarse en un centro de atención médica que cuente con expertos con pericia en cirugía fetal, un equipo multidisciplinario y cuidados intensivos neonatales. Normalmente, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano pediátrico, un especialista en medicina materno fetal, un cardiólogo fetal y un neonatólogo.

Nacimiento por cesárea

Muchos bebés que tienen mielomeningocele están ubicados de nalgas en el canal de parto. Esto se conoce también como posición podálica. El nacimiento por cesárea puede ser una forma más segura de dar a luz si tu bebé está en posición podálica o tiene un saco o un quiste grande.

Cirugía después del nacimiento

El mielomeningocele requiere cirugía para cerrar el orificio en la espalda del bebé dentro de las primeras 72 horas del nacimiento. La cirugía a tiempo puede ayudar a minimizar el riesgo de infección asociado con los nervios expuestos. También puede ayudar a proteger la médula espinal de más traumatismos.

Durante el procedimiento, un neurocirujano coloca la médula espinal y el tejido expuesto dentro del cuerpo del bebé y lo cubre con músculo y piel. Al mismo tiempo, el neurocirujano puede colocar una derivación en el cerebro para controlar la hidrocefalia.

Tratamiento de las complicaciones

En bebés con mielomeningocele, es probable que el daño de los nervios que no puede repararse ya haya ocurrido en el útero. Suele ser necesaria la atención médica continua por parte de un equipo multidisciplinario de cirujanos, médicos y terapeutas. Los bebés con mielomeningocele pueden necesitar más cirugías para tratar complicaciones. Estas pueden incluir debilidad en las piernas, problemas en la vejiga y el intestino, o hidrocefalia. Por lo general, el tratamiento comienza poco después del nacimiento.

Entre las opciones de tratamiento, están las siguientes:

• Dispositivos de ayuda para la movilidad y para caminar. Algunos bebés pueden comenzar a hacer ejercicios para preparar sus piernas para caminar con aparatos ortopédicos o muletas cuando sean mayores. Algunos niños pueden necesitar andadores o una silla de ruedas. Los dispositivos de ayuda para la movilidad, junto con la fisioterapia regular, pueden ayudar a que un niño sea independiente. Incluso los niños que necesitan una silla de ruedas pueden aprender a desempeñarse bien y llegar a ser autosuficientes.

• Control del intestino y de la vejiga. Las evaluaciones y el control rutinarios del intestino y la vejiga ayudan a reducir el riesgo de daño y enfermedad de los órganos. Las evaluaciones incluyen radiografías, exploraciones renales, ecografías, análisis de sangre y estudios de la función de la vejiga. Estas evaluaciones son más frecuentes en los primeros años de vida y menos frecuentes a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la realización de cirugías en niños con espina bífida puede ofrecer las opciones de tratamiento más eficaces.

  El control del intestino puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques. El control de la vejiga puede incluir medicamentos, sondas para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.

• Cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitan una cirugía para colocar una sonda que permite drenar el líquido del cerebro a otra parte del cuerpo. Esta sonda se denomina derivación ventricular. Puede colocarse poco después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda, o bien puede colocarse más adelante, cuando comience a acumularse líquido.

  En el caso de algunos bebés, una opción es someterse a un procedimiento menos invasivo denominado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo. Sin embargo, deben cumplirse determinados criterios para realizar este procedimiento. El cirujano usa una pequeña cámara para ver el interior del cerebro. Luego, realiza un orificio en la base o entre los ventrículos del cerebro. Esto le permite drenar el líquido cefalorraquídeo del cerebro.

• Tratamiento y control de otras complicaciones. El equipo especial, como sillas de baño, sillas higiénicas y estructuras para estar de pie, pueden ayudar con el funcionamiento diario. La mayoría de las complicaciones de la espina bífida pueden tratarse o controlarse para mejorar la calidad de vida. Estas incluyen complicaciones ortopédicas, médula espinal anclada, problemas gastrointestinales y afecciones de la piel, entre otras.

Atención continua

Los niños con espina bífida necesitan atención de seguimiento y observación. Los profesionales de atención médica evalúan su crecimiento, las vacunas necesarias y los problemas médicos en general. La atención médica se coordina entre especialistas.

Los niños con espina bífida suelen necesitar tratamiento y atención continua de profesionales de atención médica con experiencia en lo siguiente:

• Medicina física y rehabilitación
• Neurología
• Neurocirugía
• Urología
• Ortopedia
• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Educación especial
• Trabajo social
• Nutrición

Los padres y otras personas encargadas del cuidado son una parte clave del equipo. Pueden aprender cómo ayudar a controlar la afección de un niño, y cómo alentarlo y apoyarlo emocional y socialmente.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

La noticia de que tu hijo recién nacido tiene una afección como la espina bífida puede hacer que sientas muchas emociones. Es importante que sepas que la mayoría de las personas con espina bífida llevan una vida activa, productiva y plena, especialmente con el estímulo y el apoyo de sus seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, tener trabajos y formar familias.

Es posible que se requieran adaptaciones especiales durante la vida, pero debes alentar a tu hijo a que sea tan independiente como pueda.

El movimiento independiente es una meta importante y apropiada para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin aparatos ortopédicos, usar dispositivos de ayuda para caminar, como bastones o muletas, o utilizar una silla de ruedas. Alienta a tu hijo a participar en actividades con sus pares. Los cuidadores pueden ayudar a modificar actividades para adaptarlas a las discapacidades físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen una inteligencia normal, pero algunos pueden necesitar ayuda educativa para afrontar problemas de aprendizaje. Pueden tener problemas de atención, de concentración o del lenguaje que requieren tratamiento de profesionales fuera de la escuela.

Como cualquier niño con una enfermedad crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de consultas con profesionales de la salud mental. Un psicólogo infantil y otros profesionales de la salud mental pueden ayudar con las adaptaciones y las estrategias de afrontamiento. La mayoría de los niños que tienen espina bífida son resilientes y se adaptan a los desafíos con apoyo del padre y la madre, los maestros y otros cuidadores.

Si tu hijo tiene espina bífida, puede resultarte beneficioso encontrar un grupo de apoyo de otros padres y madres que están afrontando la afección. Hablar con otras personas que entienden los desafíos de vivir con espina bífida puede ser útil.

Preparación antes de la cita

El profesional de atención médica puede sospechar de la afección de tu bebé o diagnosticarla durante el embarazo. Es probable que debas consultar con un equipo de médicos, cirujanos y fisioterapeutas de múltiples especialidades en un centro que se especializa en el tratamiento de la espina bífida.

A continuación, incluimos información que te ayudará a prepararte para la cita médica y a saber qué puedes esperar.

Qué puedes hacer

Preparación para la cita médica:

• Ten en cuenta cualquier indicación previa a la cita médica. Cuando programes la cita, asegúrate de preguntar si debes hacer algo con antelación. Por ejemplo, quizás debas tomar más cantidad de agua antes de una ecografía.
• Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas, las plantas medicinales y los suplementos que tomaste antes y durante el embarazo, y las dosis.
• Pide a un familiar o a un amigo que te acompañe, si es posible. A veces, puede ser difícil recordar toda la información recibida durante una cita médica. Es posible que la persona que te acompañe recuerde información que tú pasaste por alto u olvidaste.
• Haz una lista de preguntas para hacer; empieza por lo más importante.

En el caso de la espina bífida, estas son algunas preguntas básicas que puedes hacer:

• ¿Está presente la espina bífida? ¿Es de gravedad?
• ¿Hay evidencia de una acumulación de líquido en el cerebro de mi bebé?
• ¿Se puede tratar a mi bebé durante el embarazo?
• ¿Qué se le hará a mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
• ¿Curará el tratamiento a mi hijo?
• ¿Habrá algún efecto duradero?
• ¿Con quién puedo comunicarme para obtener más información sobre los recursos comunitarios que podrían ser útiles para mi hijo?
• ¿Qué probabilidad hay de que esto vuelva a suceder en futuros embarazos?
• ¿Cómo puedo evitar que esto suceda otra vez en el futuro?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda consultar? ¿Qué sitios web me recomienda?

Además de las preguntas que preparaste, no dudes en hacer otras durante la cita médica.

Qué esperar del médico

Estar preparado para responder a las preguntas del profesional de atención médica puede darte tiempo para repasar los puntos en los que deseas centrarte. Es posible que te pregunten lo siguiente:

• ¿Tuviste alguna vez un hijo con espina bífida u otras afecciones presentes desde el nacimiento?
• ¿Tienes antecedentes familiares de espina bífida?
• ¿Tomaste ácido fólico, también conocido como vitamina B9, antes y durante el embarazo?
• ¿Estás tomando algún medicamento anticonvulsivo, o lo estabas tomando al comienzo del embarazo?
• Si es necesario, ¿puedes viajar a un centro que ofrezca atención médica especializada?