Tumores desmoides

Perspectiva general

Los tumores desmoides son crecimientos no cancerosos que aparecen en el tejido conectivo. Los tumores desmoides se presentan con mayor frecuencia en el abdomen, los brazos y las piernas.

Otro término para los tumores desmoides es fibromatosis agresiva.

Algunos tumores desmoides crecen lentamente y no requieren tratamiento inmediato. Otros crecen rápidamente y se tratan con cirugía, radioterapia, quimioterapia u otros fármacos.

Los tumores desmoides no se consideran cáncer porque no se diseminan a otras áreas del cuerpo. Pero pueden ser muy agresivos cuando se comportan como cánceres, y crecen e invaden estructuras y órganos cercanos. Por esta razón, las personas con tumores desmoides suelen ser atendidas por médicos especialistas en cáncer.

Síntomas

Los síntomas de los tumores desmoides difieren según el lugar donde se produzcan los tumores. Los tumores desmoides ocurren con mayor frecuencia en el abdomen, los brazos y las piernas. Sin embargo, pueden formarse en cualquier parte del cuerpo.

En general, los signos y síntomas incluyen los siguientes:

• Una masa o un área de hinchazón
• Dolor
• Pérdida de función en la zona afectada
• Cólicos y náuseas, cuando se producen tumores desmoides en el abdomen

Cuándo debes consultar a un médico

Pide una cita con el médico si tienes síntomas o signos persistentes que te preocupen.

Causas

No está claro qué causa los tumores desmoides.

Los médicos saben que estos tumores se forman cuando una célula de tejido conectivo desarrolla cambios en tu ADN. El ADN de una célula contiene las instrucciones que le dicen a una célula qué hacer. Los cambios le dicen a la célula del tejido conectivo que se multiplique rápidamente, creando una masa de células (tumor) que puede invadir y destruir el tejido corporal sano.

Factores de riesgo

Los factores que pueden aumentar el riesgo de los tumores desmoides incluyen:

• Edad adulta joven. Los tumores desmoides tienden a aparecer en adultos jóvenes de entre 20 y 30 años. Este tumor es poco frecuente en niños y personas mayores.
• Un síndrome genético que causa muchos pólipos de colon. Las personas con poliposis adenomatosa familiar (PAF) tienen un mayor riesgo de tumores desmoides. La FAP es causada por una mutación genética que puede ser transmitida de padres a hijos. Causa numerosos crecimientos (pólipos) en el colon.
• Embarazo. En raras ocasiones, un tumor desmoide puede desarrollarse durante o poco después del embarazo.
• Lesiones. Un pequeño número de tumores desmoides se desarrollan en personas que han tenido recientemente una lesión o una cirugía.

Diagnóstico

Las pruebas y los procedimientos usados para diagnosticar tumores desmoides incluyen los siguientes:

• Examen físico. El médico puede examinarte el cuerpo para comprender mejor los signos y síntomas.
• Pruebas de imagen. Es posible que el médico ye recomiende pruebas de imagen, como una tomografía computarizada y una resonancia magnética, para crear imágenes del área donde ocurren los síntomas. Las imágenes pueden darle al médico pistas sobre el diagnóstico.

• Extracción de una muestra de tejido para analizarla (biopsia). Para hacer un diagnóstico definitivo, el médico recoge una muestra del tejido del tumor y la envía a un laboratorio para analizarla. En el caso de los tumores desmoides, la muestra puede tomarse con una aguja o con cirugía, dependiendo de la situación particular.

  En el laboratorio, los médicos capacitados en el análisis de tejidos corporales (patólogos) examinan la muestra para determinar los tipos de células implicadas y si es probable que las células sean agresivas. Esta información ayuda a guiar tu tratamiento.

Tratamiento

Los tratamientos para los tumores desmoides consisten en lo siguiente:

• Controlar el crecimiento del tumor. Si el tumor desmoide no causa signos o síntomas, el médico puede recomendar el control del tumor para comprobar su crecimiento. Es posible que debas someterte a pruebas de imágenes varias veces al año. Algunos tumores no crecen nunca y es posible que no requieran tratamiento. Algunos tumores pueden reducirse por sí mismos sin ningún tratamiento.
• Cirugía. Si tu tumor desmoide causa signos y síntomas, el médico puede recomendar una operación para extirpar todo el tumor y un pequeño margen de tejido sano que lo rodea. No obstante, a veces, el tumor crece y afecta estructuras cercanas y no se puede extirpar por completo. En estos casos, los cirujanos pueden extirpar la mayor parte del tumor como sea posible.
• Radioterapia. La radioterapia utiliza rayos de alta potencia, como los rayos X y los protones, para matar las células tumorales. Se puede recomendar la radioterapia en lugar de la cirugía si no está lo suficientemente sano para la cirugía o si el tumor está ubicado en un lugar que hace que la cirugía sea riesgosa. La radioterapia se usa a veces después de la cirugía si existe el riesgo de que el tumor vuelva a aparecer.

• Quimioterapia y otros medicamentos. La quimioterapia utiliza medicamentos fuertes para matar las células tumorales. El médico puede recomendar la quimioterapia si tu tumor desmoide está creciendo rápidamente y la cirugía no es una opción.

  Varios otros tratamientos farmacológicos se han mostrado prometedores en personas con tumores desmoides, incluidos medicamentos antiinflamatorios, terapias hormonales y terapias dirigidas.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Con el tiempo, encontrarás la manera de hacer frente a la incertidumbre y la angustia de un diagnóstico de tumor raro. Hasta ese momento, puede ayudarte lo siguiente:

• Obtén la información suficiente sobre los tumores desmoides para tomar decisiones sobre tu atención médica. Pregunta al médico sobre la afección que tienes, incluso sobre los resultados de tus pruebas, las opciones de tratamiento y, si lo deseas, tu pronóstico. Cuanto más conozcas sobre tumores desmoides, más confianza tendrás para tomar decisiones relacionadas con el tratamiento.
• Mantén cerca a tus familiares y amigos. Mantenerse cerca de las personas con las que tienes una relación estrecha te ayudará a lidiar con el diagnóstico. Los familiares y amigos pueden brindar el apoyo práctico que necesitas, como ayudarte a cuidar tu hogar si te encuentras en el hospital. Y pueden ser un apoyo emocional cuando te sientas abrumado.
• Busca a alguien con quien hablar. Encuentra un buen oyente que esté dispuesto a escucharte hablar sobre tus esperanzas y temores. Puede ser un familiar o un amigo. También podrían resultar útiles el interés y la comprensión de un terapeuta, un trabajador social médico, un miembro de la iglesia o un grupo de apoyo.

Preparación antes de la cita

Haz una cita con el médico si tienes signos o síntomas que te preocupan. Si el médico sospecha que puedes tener un tumor desmoide, es probable que te remita a un médico especializado en el tratamiento del cáncer (oncólogo).

A continuación, se presenta información que te ayudará a prepararte para la cita.

Qué puedes hacer

Cuando programes la cita, pregunta si hay algo que debas hacer con anticipación, como realizar ayuno antes de una prueba determinada.

Reúne los expedientes médicos relacionados con tu afección y llévalos a tu cita. Si estás viendo a un nuevo médico, pídele a tu médico anterior que le envíe archivos y otra información a tu nuevo médico, como portaobjetos de vidrio que contengan muestras de tejido.

Prepara una lista con lo siguiente:

• Los síntomas, incluidos aquellos que quizás no parezcan relacionados con el motivo de la cita
• Información personal esencial, incluidas las situaciones de estrés importantes, cambios recientes en tu vida y antecedentes médicos familiares
• Todos los medicamentos, vitaminas u otros suplementos que tomes, incluidas las dosis.
• Las preguntas para hacerle al médico

Piensa en llevar a un familiar o amigo para que te ayude a recordar la información que te han dado.

En el caso de los tumores desmoides, algunas preguntas básicas para hacer al médico incluyen las siguientes:

• ¿Qué puede estar provocando mis síntomas?
• Además de la causa más probable, ¿cuáles serían otras causas posibles de mis síntomas?
• ¿Qué pruebas necesito hacerme?
• ¿Cuál es el mejor plan de acción?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque primario que me indica?
• ¿Qué pasará si no tengo cirugía u otros tratamientos médicos para mi afección?
• Tengo otras afecciones médicas. ¿Cómo puedo controlarlas de manera conjunta?
• ¿Hay alguna restricción que deba seguir?
• ¿Debería consultar con un especialista?
• ¿Hay folletos u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer otras preguntas.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga varias preguntas, como las siguientes:

• ¿Cuándo comenzaron los síntomas?
• ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
• ¿Cómo son de graves los síntomas?
• ¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas?
• ¿Existe algo que, al parecer, empeore los síntomas?
• ¿Qué más debo saber sobre ti que me ayude a hacer las recomendaciones correctas sobre tu cuidado médico?