Síndrome de Tourette

Perspectiva general

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Si bien el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, se puede tratar. Muchas personas con síndrome de Gilles de la Tourette no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. Los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.

Síntomas

Los tics, los movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes son el signo distintivo del síndrome de Tourette. Los síntomas pueden variar de leves a graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.

Los tics se clasifican en:

• Tics simples. Estos tics repentinos, breves y repetitivos implican un número limitado de grupos musculares.
• Tics complejos. Estos patrones de movimientos diferentes y coordinados involucran varios grupos musculares.

Los tics también pueden involucrar movimientos (tics motores) o sonidos (tics vocales). Los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales. Pero el espectro de tics que las personas experimentan es diverso.

Además, los tics pueden:

• Varían en tipo, frecuencia y gravedad.
• Empeoran si estás enfermo, estresado, ansioso, cansado o emocionado
• Ocurren durante el sueño
• Cambian con el tiempo
• Empeoran en la adolescencia temprana y mejoran durante la transición a la edad adulta

Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable que se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitorio) como picazón, cosquilleo o tensión. Cuando aparece el tic, se siente alivio. Con gran esfuerzo, algunas personas con síndrome de Tourette pueden detener o contener temporalmente un tic.

Cuándo consultar al médico

Consulta al pediatra de tu hijo si observas que tu hijo realiza movimientos o sonidos involuntarios.

No todos los tics indican síndrome de Gilles de la Tourette. Muchos niños desarrollan tics que desaparecen en forma natural después de unas semanas o de unos meses. Pese a esto, siempre que un niño tenga una conducta inusual, es importante identificar la causa y descartar problemas de salud graves.

Causas

Se desconoce la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette. Es un trastorno complejo que, probablemente, se desencadena a causa de una combinación de factores heredados (genéticos) y ambientales. Las sustancias químicas en el cerebro que transmiten impulsos nerviosos (neurotransmisores), como la dopamina y la serotonina, pueden estar involucradas.

Factores de riesgo

Los factores de riesgo del síndrome de Gilles de la Tourette son los siguientes:

• Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del síndrome de Gilles de la Tourette o de otros trastornos de tics puede aumentar el riesgo de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.
• Sexo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Complicaciones

A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar el autoestima.

Entre las enfermedades que suelen asociarse con el síndrome de Tourette se incluyen las siguientes:

• Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
• Trastorno del espectro autista
• Dificultades de aprendizaje
• Trastornos del sueño
• Depresión
• Trastornos de ansiedad
• Dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza
• Problemas con el manejo de la ira

Diagnóstico

No existe una prueba específica que pueda diagnosticar el síndrome de Tourette. El diagnóstico se basa en la historia clínica de los signos y síntomas.

Entre los criterios utilizados para diagnosticar el síndrome de Tourette se incluyen los siguientes:

• Hay tics motores y vocales presentes, aunque no necesariamente al mismo tiempo
• Los tics ocurren varias veces al día, casi todos los días o intermitentemente, durante más de un año
• Los tics comenzaron antes de los 18 años de edad
• Los tics no son consecuencia de medicamentos, otras sustancias u otro trastorno médico
• Los tics deben cambiar con el tiempo en ubicación, frecuencia, tipo, complejidad o gravedad

El diagnóstico del síndrome de Tourette podría pasarse por alto porque los signos pueden imitar a otras enfermedades. Al comienzo, el parpadeo podría relacionarse con problemas de visión, o la aspiración de aire por la nariz podría atribuirse a alergias.

Tanto los tics motores como los vocales pueden ser consecuencia de otros trastornos además del síndrome de Tourette. Para descartar otras causas de los tics, el médico podría recomendar lo siguiente:

• Análisis de sangre
• Estudios de diagnóstico por imágenes como una resonancia magnética

Tratamiento

El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura. El tratamiento tiene como objetivo controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.

Medicamentos

Los medicamentos que ayudan a controlar los tics y a reducir los síntomas de trastorno relacionados incluyen los siguientes:

• Medicamentos que bloquean o disminuyen la dopamina. La flufenazina, el haloperidol (Haldol), la risperidonea (Risperdal) y la pimozida (Orap) pueden ayudar a controlar los tics. Los posibles efectos secundarios comprenden el aumento de peso y los movimientos repetitivos involuntarios. Puede recomendarse tomar tetrabenazina (Xanaxine), aunque puede causar depresión grave.
• Inyecciones de botulina (bótox). Una inyección en el músculo afectado podría ayudar a aliviar un tic simple o vocal.
• Medicamentos contra el déficit de atención con hiperactividad. Estimulantes como el metilfenidato (Metadate CD, Ritalin LA, entre otros) y medicamentos que contienen dextroanfetamina (Aderall XR, Dexedrine, entre otros) pueden ayudar a aumentar la atención y la concentración. Sin embargo, para algunas personas con síndrome de Tourette, los medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad pueden exacerbar los tics.
• Inhibidores adrenérgicos centrales. Medicamentos como la clonidina (Catapres, Kapvay) y la guanfacina (Intuniv), que habitualmente se recetan para tratar la presión arterial alta, pueden ser útiles en el control de síntomas de la conducta, como problemas con el control de los impulsos y ataques de ira. Algunos efectos secundarios pueden incluir la somnolencia.
• Antidepresivos. La fluoxetina (Prozac, Sarafem, entre otros) puede ser de ayuda para controlar los síntomas de la tristeza, la ansiedad y el trastorno obsesivo compulsivo.
• Medicamentos anticonvulsivos. Estudios recientes sugieren que algunas personas con síndrome de Tourette responden al topiramato (Topomax), que se utiliza para tratar la epilepsia.

Terapia

• Terapia del comportamiento. Las intervenciones cognitivas conductuales para los tics, incluido el entrenamiento para la reversión de hábitos, pueden ayudarte a controlar los tics, identificar los impulsos premonitorios y aprender a moverte voluntariamente de una manera que sea incompatible con el tic.
• Psicoterapia. Además de ayudarte a afrontar el síndrome de Tourette, la psicoterapia puede ayudar con los problemas que lo acompañan, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad.
• Estimulación cerebral profunda (DBS). Para los tics graves que no responden a otro tratamiento, la estimulación cerebral profunda podría ayudar. La estimulación cerebral profunda consiste en implantar en el cerebro un dispositivo médico que funciona a pila para proporcionar estimulación eléctrica a zonas específicas que controlan el movimiento. Sin embargo, este tratamiento todavía se encuentra en las etapas iniciales de investigación y es necesario realizar más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y eficaz para el síndrome de Tourette.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la autoestima. Los tics pueden darte vergüenza, y puedes dudar de participar en actividades sociales, como tener citas o salir. Como consecuencia, corres más riesgo de deprimirte y de abusar de sustancias.

Medidas para enfrentar el síndrome de Gilles de la Tourette:

• Recuerda que los tics, normalmente, son más graves durante los primeros años de la adolescencia y mejoran a medida que creces.
• Ponte en contacto con otras personas que tienen síndrome de Gilles de la Tourette para obtener información, consejos sobre cómo enfrentar el síndrome y apoyo.

Niños con síndrome de Gilles de la Tourette

La escuela puede plantear desafíos particulares para los niños con síndrome de Gilles de la Tourette.

Algunas medidas para ayudar a tu hijo puden ser las siguientes:

• Sé el defensor de tu hijo. Educa a los docentes, los choferes del autobús escolar y las demás personas con quienes tu hijo interactúa habitualmente. Un entorno educativo que satisfaga las necesidades de tu hijo, que comprenda, por ejemplo, el apoyo de un tutor, evaluaciones sin control de tiempo para generar menos estrés y clases reducidas, puede ser de ayuda.
• Ayuda a construir la autoestima de tu hijo. Defiende los intereses personales y las amistades de tu hijo, ya que ambos factores pueden ser de ayuda para construir su autoestima.
• Busca un grupo de apoyo. Para ayudarte a afrontar el problema, busca un grupo de apoyo local para el síndrome de Gilles de la Tourette. Si no hay ningún grupo, considera comenzar uno.

Preparación antes de la cita

Si tú o tu hijo reciben el diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette, posiblemente te deriven a especialistas, entre ellos:

• Médicos especializados en trastornos cerebrales (neurólogos)
• Psiquiatras o psicólogos

Es una buena idea estar bien preparado para la consulta. La siguiente información te ayudará a prepararte y a saber qué esperar del médico.

Qué puedes hacer

• Ten en cuenta cualquier restricción previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación, como restringir tu dieta.
• Anota cualquier signo o síntoma que tú o tu hijo tengan, incluso los que parezcan no tener relación con el motivo por el cual programaste la consulta.
• Anota tu información personal más importante, incluso lo que te genere mayor estrés o cualquier cambio reciente en tu vida.
• Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que tú o tu hijo toman.
• Graba un video, si es posible, de un tic típico para mostrarle al médico.
• Escribe preguntas para hacerle al médico.

El tiempo con el médico es limitado; por eso, preparar una lista de preguntas te ayudará a aprovecharlo al máximo. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante, por si se acaba el tiempo. En el caso del síndrome de Gilles de la Tourette, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son las siguientes:

• ¿Qué tratamiento, si lo hubiera, es necesario?
• Si se recomiendan medicamentos, ¿cuáles son las opciones?
• ¿Qué tipo de terapia conductual podría ayudar?

Durante la consulta, no dudes en hacer otras preguntas cada vez que no entiendas algo o que necesites más información.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga una serie de preguntas. Estar listo para responderlas puede dejar tiempo para repasar los puntos a los que quieras dedicarles más tiempo. El médico puede preguntarte:

• ¿Cuándo comenzaron los síntomas?
• ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
• ¿Cuán intensos son los síntomas?
• ¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas?
• ¿Hay algo que, al parecer, empeora los síntomas?